Через порок

Джилл, мать Джени: «Кажется, Джени было около 5 лет. Она пришла ко мне и сказала: „Мама, отвези меня в больницу, и врачи сделают так, чтобы мне стало лучше“. Разве это не странно? Когда она была маленькой, она приносила мне мой стетоскоп и говорила: „Сердце болит“. Она всегда так делала, когда ей было больно».

Сьюзан, мать Мики: «Мика весит около 18 килограммов и очень маленького роста. Но он уверен в себе, у него есть четкие цели. Он хочет спеть вместе с Эми Грант, он уверен, что его голос достаточно хорош и что она согласится. Он постоянно придумывает: что бы ему хотелось сделать, какую вещь изобрести, куда поехать в путешествие».

Сьюзан, мать Мики: «Он не считает самого себя инвалидом. Мне кажется, он верит в то, что является центром вселенной. И он не винит ни себя, ни кого-то еще в том, что так тяжело болен».

Сьюзан, мать Мики: «Мика никогда не испытывал жалости к себе, и это просто не укладывается у меня в голове. Он всегда относился к этому, как к данности, а болезнь воспринимал, как часть себя. Даже когда ему пришлось сесть в инвалидную коляску, он воспринял это, как развлечение. Он говорил мне: „Это так круто, другие дети катают меня по школе“. Кажется, что он любые недостатки может превратить в преимущества».

Сьюзан, мать Мики: «Девочки сами заговаривают с ним, и у него почти всегда не менее двух подружек. Они вьются вокруг него и говорят: „Давай, я понесу твой ланч, давай, я понесу твой рюкзак, твою куртку“. Он все время окружен девочками».

Скотт: «Я никогда не рассказывал в школе о своих проблемах. Большинство одноклассников и так обо всем знают. Когда-то в начальных классах некоторые смеялись над моими шрамами, но это уже давно позади. Я веду совершенно нормальную жизнь. Я такой же, как все. Никто не считает меня кем-то особенным, хотя мне кажется, я обладаю уникальным жизненным опытом. Я никогда не мог делать все, что захочу. Когда-то это раздражало. Но с другой стороны, из-за болезни я стал более осмотрительным».

Скотт: «Мне пришлось смириться с фактом, что время от времени мои проблемы будут давать о себе знать. Но из этого не надо делать трагедии. Конечно, было бы здорово избавиться от болезни навсегда, но я стараюсь не переживать, относиться к этому легче. Я с удовольствием не проводил бы так много времени в больнице, но мне не кажется, что это сильно осложняет мою жизнь».

Скотт: «Мне уже трудно объективно оценивать свое состояние, ведь я болен всю свою жизнь. То есть это не какое-то внезапное несчастье, до которого я был абсолютно здоровым. Наверное, я немного замкнутый человек, но не более того. Я, к примеру, не стал сильно верующим или что-то в этом роде».

Крейг, отец Трента: «Большинство решений мы принимаем исходя из того, что лучше для него: куда мы идем, что мы будем делать, а что — нет. Разумеется, все было бы иначе, если бы он был нормальным, здоровым ребенком. Он не может делать то же, что обычный 7-летний мальчик. Но в то же время мы не считаем, что у нас нет будущего. Мы просто продолжаем жить, продолжаем что-то делать. И знаете что? Наши усилия не пропадают даром.

Крейг, отец Трента: «Он невероятно общителен. У него в школе есть друзья, с которыми он знаком еще с детского сада. Ему удается приспосабливаться к любым обстоятельствам. Он знает всех родителей, всех школьников из других классов. Где бы он ни гулял, кто-то обязательно остановит его, чтобы поздороваться».

Крейг, отец Трента: «Он замечательно чувствует себя в больших компаниях. Каждый год мы организуем праздник для детей с пересаженными органами. Приходят врачи, медсестры, и очень приятно видеть, что все, кто хоть раз встречался с Трентом, не забывают его».