Кого мы потеряли в 2014 году

Из множества выдающихся людей, чья смерть в 2014 году осталась незамеченной,
Esquire выбрал девять — и попросил журналистов и публицистов
почтить их память

Когда в 1944 году австрийский психиатр и педиатр Ганс Аспергер опубликовал исследование «Аутистическая психопатия в детстве», миру было, мягко сказать, не до этого. В своей работе Аспергер описывал четырех мальчиков — он называл их «маленькими профессорами», — чье поведение сильно отличалось от поведения их сверстников. Он так называл этих мальчиков из-за их способности вести долгие детальные беседы, удивляя собеседников узким знанием предмета и количеством подробностей. Среди других особенностей этих детей Аспергер выделял еще недостаток эмпатии, низкую способность устанавливать отношения с другими детьми и взрослыми, неуклюжесть, навязчивые движения. Аспергер вместе с сестрами милосердия даже основал в Вене школу для своих «маленьких профессоров», но ближе к концу войны школу разбомбили, одна из сестер милосердия погибла, были уничтожены многие бумаги Аспергера, а его имя так бы никогда и не стало известно всему миру.

Если бы не Лорна Уинг. А точнее — если бы не Сьюзи.

Сьюзи родилась хорошенькой девочкой в семье двух лондонских врачей-психиатров Лорны и Джона Уингов. Она никогда не была простым ребенком — очень мало спала, много плакала, накормить ее было настоящей проблемой. Однажды Лорна ехала в поезде с трехлетней Сьюзи на коленях. Рядом сидела женщина и точно так же держала на руках маленького ребенка, точно так же болтала с ним, пела песенки и показывала на мелькавшие в окне дома и деревья. Каждый раз, сделав или увидев что-то, ребенок искал одобрения матери, ждал ее реакций и отвечал на них. Лорна вдруг отчетливо поняла, как сильно ее Сьюзи отличается от других детей, как странно и непонятно она себя ведет. Лорна поняла, что она не знает, что на самом деле происходит с ее ребенком.

Американский журналист и писатель Эндрю Соломон в своей книге Far from the Tree рассказывает больше чем о сотне семей, в которых растут дети с разными особенностями: дети с синдромом Дауна, аутизмом, полной потерей слуха, карликовостью. Это очень разные истории, которых объединяет одно: во всем мире во все времена только родители и созданные ими родительские ассоциации могли поменять отношение общества к своим детям, сделать так, чтобы ученые и государство обратили на них внимание, изменить качество жизни своих детей.

В 1962 году Лорна Уинг вместе с группой других родителей создала организацию National Autistic Society (NAS). Это и сейчас главная благотворительная организация в Великобритании, живущая на правительственные гранты и частные пожертвования, занимающаяся всем, что касается жизни людей с аутизмом — трудоустройством, помощью детям и их родителям, правовой и психологической поддержкой, инициированием новых исследований и программ помощи.

Положение Лорны Уинг отличалось от положения других родителей тем, что она была психиатром. С тех пор как стало понятно, что странное и малопонятное тогда слово «аутизм» имеет отношение к ее дочери, Лорна Уинг стала изучать это расстройство настолько подробно, насколько это было тогда возможно.

Лорна Уинг создала специальный психиатрический регистр, куда заносилась информация обо всех детях, которые обращались за медицинской или социальной помощью в Южном Лондоне на протяжении двух десятков лет. Анализируя данные этого регистра, Лорна с коллегами впервые определили так называемую «триаду нарушений»: три вида нарушений, которые были у всех детей из регистра. Это было очень важное открытие, доказывающее, что аутизм — это не конкретный диагноз со строгим набором одинаковых симптомов, а целый спектр расстройств. Такое понимание аутизма дало очень много и для дальнейших исследований, и для диагностики, а значит для определения людей, нуждающихся в помощи.

Нашла Лорна и работу Аспергера, она была написана по-немецки и так и лежала мало кем из англоязычного мира прочитанная. Лорна попросила перевести бумагу, конечно, тут же поняла, каких именно детей описывал Аспергер, а в 1981 году опубликовала свое собственное исследование, называя одно из расстройств аутистического спектра «синдромом Аспергера». Сам Ганс Аспергер умер в октябре 1980 года, так и не увидев тех сотен научных публикаций и тысяч статей, в которых упоминался открытый им синдром.

В 2005 году умерла Сьюзи. Ей было 49 лет, она всю жизнь провела с родителями, которые сделали для нее все, что могли, и до самого конца любили ее больше всех на свете. В 2009 году не стало Джона Уинга. 6 июня 2014 года умерла и Лорна Уинг. Ровно за год до ее смерти в США был принят новый классификатор психических расстройств DSM-V — один из главных инструментов диагностики, в итоге влияющий на постановку диагнозов во всем мире. Критики нового классификатора много говорили о том, что расстройства аутистического спектра в нем определяются по слишком широкому ряду критериев, что приведет к тому, что чуть ли не каждый пятый будет иметь диагноз. В своей последней научной работе Лорна Уинг отвечала критикам в том смысле, что в этом есть и ее вина: «Тенденция к расширительной диагностики аутизма прямо следует из того, что мы знаем о работах Ганса Аспергера все больше, и еще из веры в то, что синдром Аспергера — это лишь часть аутистического спектра. Так что, DSM-V скорее развивает, нежели дает начало этому тренду».

isadreev