Кого они лечат
ВЕРА КОНЕВА, МАМА ДАНИЛЫ КОНЕВА (7 ЛЕТ, НЕЙРОБЛАСТОМА ПРАВОГО НАДПОЧЕЧНИКА)
СУРГУТ → НИЖНЕВАРТОВСК → МОСКВА → ЛОНДОН
«Четыре с половиной года назад у Данилы заболел живот, и мы обратились к участковому педиатру. Она назначила разные анализы, УЗИ, и врачи увидели объемное образование в районе правой почки. Что за образование, никто сказать не мог. Даниле сделали МРТ и на вертолете отправили из Сургута в Окружную больницу Нижневартовска. Там эту опухоль удалили и отправили ее клетки на гистологическое исследование в Москву. Выяснилось, что это нейробластома со
На тот момент мы в этом деле были новичками и очень обрадовались, что нас так спокойно отпустили. Но через три месяца на том же MIBG-исследовании в костном мозге врачи обнаружили раковые клетки. Однако пункция ничего не показала, доктора объяснили, что поэтому не могут назначить никакого лечения и снова отправили домой. Через три месяца на исследовании "светился" уже весь организм, метастазы были повсюду, а на том месте, где опухоль вырезали, выросло еще две такие же ― размером с куриное яйцо каждая. Пункция по-прежнему была чистая, поэтому еле-еле нам назначили курсы химиотерапии по месту жительства. Метастазы стали уходить, опухоли уменьшились, Данилу прооперировали: в Нижневартовске удалили одну опухоль (про вторую сказали, что неоперабельна), в Москве ― вторую (квоты мы ждали почти месяц). После этого снова началась химия, но помогала она не очень хорошо. На тот момент врачи уже диагностировали нейробластому
На обследованиях стало ясно, что таблетки не помогают: снова начали расти метастазы. И все же лечение рекомендовали продолжать. А потом сказали: "Вам эти таблетки не помогают, больше предложить ничего не можем, только паллиативный уход (помощь пациентам на последних стадиях заболевания без цели вылечить человека. ― Правила жизни)". Мы тогда, конечно, пошли в другие российские клиники. Там, когда узнавали, что мы лечились в Онкоцентре им. Блохина, нам отказывали. И мы стали искать варианты за границей.
Мы просто не хотели верить, что это все. Ребенок чувствовал себя хорошо, он был активным, у него ничего не болело. Мы обратились в лондонскую клинику. В ней работает доктор, занимающийся нейробластомами у детей. Он к тому же применяет MIBG-терапию, которой в России нет. Это направленное воздействие на раковые клетки с помощью радиоактивного йода.
Написали доктору, он ответил, что готов нас взять, подробно рассказал, какое лечение хочет провести. А когда рак уйдет, планировал сделать трансплантацию костного мозга. В России даже речи об этом не было. Да, лечение очень дорогое, но это частная клиника, редкие методы, все на таком уровне, что ясно, куда уходят деньги, которые мы платим. Друзья, посоветовавшие эту клинику, рекомендовали также обратиться в "Русфонд". Ответили нам, конечно, не сразу, но деньги в итоге собрали. Мы думали о том, чтобы обратиться в Минздрав, но нам сказали: заявку могут рассматривать 92 рабочих дня. На тот момент у Данилы не было никакого лечения, и просто сидеть ждать три месяца было невозможно. Тем более что я была уверена: они откажут, раз в России посчитали, что вылечить ребенка не получится.
В Лондоне исследования начались на следующий день, лечить тоже стали довольно быстро. Доктора мы видели каждый день, он переживает за своих пациентов, как за собственных детей ― видно, что ему не наплевать. Он нам все объясняет: посмотрите на снимок, вот тут раньше были метастазы, а теперь ― видите, их нет. В России, конечно, никакого такого диалога не было.
У нас прошло несколько циклов химиотерапии, после чего ― два курса MIBG-терапии, затем нам прокапали новый препарат "Топотекан". Врачи пытались избавиться от многочисленных метастазов, которые выросли во время приема тех таблеток в России. Это была подготовка к аутотрансплантации костного мозга (то есть переливались свои же обработанные клетки): организм перед ней должен быть чистым. Это все продолжалось больше года и вот недавно нас отпустили домой на полтора месяца. Сейчас мы снова в Лондоне, приехали на проверку.
Я бы, конечно, с удовольствием лечила ребенка в России, если бы у нас были те же методы, что и в Британии. У меня бы не было языкового барьера, близкие были бы рядом. Какого-то абстрактного негатива к российской медицине у меня нет. Нам попадались и хорошие врачи, просто они со своих позиций ничего не могли сделать. Но были, конечно, и те, кому я бы сейчас много что сказала».
КОНСТАНТИН СИТНЕНСКИЙ, ПАПА СОНИ СИТНЕНСКОЙ (4 ГОДА, САРКОМА ЮИНГА)
ОРСК → ОРЕНБУРГ → КУРГАН → МОСКВА → МЮНСТЕР
«Соне еще не было и двух лет, когда она упала в песочнице и ударилась ножкой. После этого у нее начались боли. В местном орском травмпункте сделали снимок, ничего опасного не обнаружили и сказали, что это просто ушиб. Но боли не прекращались, Соня не спала ночами, показывала на коленку. Травматологи же ничего не находили, кто-то даже диагностировал артрит, делали какие-то уколы. В областной больнице в Оренбурге все врачи имели свое мнение: один доктор сказал, что это реакция на погодные изменения, другой ― что у ребенка был ушиб, она это запомнила на уровне подсознания, и вот сейчас это все проявляется. Но мы-то видели, что ребенку действительно больно. Версии об онкологии тогда даже и не было.
Мы вернулись в Орск, и жена предположила, что дело не в коленке, мы настояли и врачи сделали снимок ноги выше. И оказалось, что бедренная кость правой ноги намного больше, чем левой. Местный ортопед осторожно предположил, что надо провериться на онкологическое заболевание. В Центре детской хирургии в Оренбурге Соне сделали компьютерную томографию, диагностировали консолидированный (сросшийся) перелом правой бедренной кости и отправили домой для лечения по месту жительства. Вроде бы она упала тогда в песочнице, поломала кость, на ногах все это перенесла, поэтому теперь такие боли. Мы сначала поверили, ну как же: врачи из области, профессора из Оренбургской медицинской академии, целый консилиум, сделали КТ ― у нас в городе такого и близко нет. Боли тем временем не проходили, местные хирурги придумывали то лангету, то гипс ― что только с ребенком ни делали. Мы, конечно, потеряли всякое доверие и стали посылать запросы в клиники России. Только в Центре Илизарова в Кургане нам все-таки посоветовали обратиться к онкологу. Там же на очень хорошем рентгеновском оборудовании Соне сделали снимки, с которыми я вернулся в Оренбург и обратился к тем же врачам, которые убеждали нас, что это всего лишь перелом. Они посмотрели на снимки и в один голос сказали: "Это же саркома Юинга! Немедленно ребенка сюда!" В областном минздраве заверили, что помогут с квотой, и тогда мы сразу же полетели в Москву в Онкоцентр. Там провели массу исследований, в том числе сделали биопсию, диагноз подтвердился ― саркома Юинга,
После первого блока химии мы чуть было не потеряли ребенка. Врачи довольно грубо реагировали на наши тревоги по поводу одышки Сони, ее тяжелого состояния. Когда состояние стало критическим и начался отек гортани, она на 9 дней попала в реанимацию на искусственную вентиляцию легких. Забегая вперед, скажу, что в Германии после более жесткой химиотерапии дочка ела, играла, общалась и вообще чувствовала себя хорошо. Я так подозреваю, из-за дополнительных препаратов, которые помогали восстановиться.
Химиотерапию нам давала клиника. А, к примеру, со средствами от тошноты история была такая. Врач приходил и говорил: "Я могу дать российское лекарство, которое есть в центре, но оно не поможет. Или я могу сказать, что купить в аптеке". Конечно, мы шли и покупали. У врачей не было эффективных противогрибковых средств. Каждая упаковка могла стоить
Когда мы только поступили в клинику, нам говорили, будто по официальной статистике процент людей, которые остаются здоровыми в течение пяти лет после успешного лечения в Онкоцентре, очень высокий. Но как делается эта статистика? Судя по тому, что происходило вокруг, смертность была довольно большая. Если ребенок плох, клиника его не принимает. Мы видели, что после какого-то обследования родителей могли позвать в кабинет заведующей и сказать: "Мы от вас отказываемся, можете ехать домой". В негативной статистике такие случаи не отражались. Это стало чересчур часто происходить на наших глазах. После
В самом Онкоцентре нам тоже неофициально советовали искать клинику за рубежом. Я тогда спросил, отказываются ли от нас. Мне ответили, что нет, наоборот: у Сони все хорошо, опухоль неплохо отреагировала на химиотерапию, но в России в силу того, что ребенок очень маленький, органосохраняющую операцию не сделают. Максимум, что они могли ― это лучевая терапия после
Вообще и наши, и немецкие врачи говорили, что самый эффективный способ лечения саркомы Юинга ― это резекция опухоли, когда удаляется пораженный участок кости и заменяется эндопротезом.
Мы решили ехать в Университетскую клинику Мюнстера в Германию ― там не только было сильное онкологическое направление, но и ортопедическое, что и требовалось в нашем случае. Со сбором денег нам согласился помочь "Русфонд". Мы отправили все необходимые документы, я много разговаривал с сотрудниками по телефону, в итоге нам стали собирать необходимую сумму.
В немецкой клинике нас ждал профессор Георг Госхегер, который проводит просто уникальные органосохраняющие операции. У него своя лаборатория, где делаются эндопротезы. Сложность была в том, что маленьких детей с костным злокачественным образованием ― единицы. В этом возрасте с саркомой Юинга во всем мире есть только еще одна девочка в Торонто. Для Сониной ножки профессор усовершенствовал эндопротез, который ставят взрослому человеку в руку. После этого нам отменили лучевую терапию и назначили восемь курсов химиотерапии.
Уже через месяц Соня осторожно наступала на ножку, а сейчас она вовсю бегает, лишь чуть-чуть прихрамывает. Нога у дочки своя, только шрамы выдают какое-то вмешательство. Теперь мы ездим на контроль раз в 4 месяца. Но так как эндопротез не растет, где-то раз в 3 года надо сначала его удлинять, а потом заменить. Врачи обещали в ближайшем будущем сделать эндопротезы, которые будут увеличиваться по сигналу через интернет. Вот вроде бы фантастика, а всего несколько лет назад в таких случаях, как у нас, в любой клинике мира ногу просто ампутировали.
Ориентируясь на свой опыт, на опыт знакомых семей, попавших в схожие ситуации, должен сказать, что клиника на Западе ― это не панацея. Нельзя думать, что если ребенок туда попал, его обязательно вылечат. Но то, что там медицина развита просто на несколько порядков выше, чем у нас, это точно».
ЕВГЕНИЙ РОЖКОВ, ПАПА ДАШИ РОЖКОВОЙ (12 ЛЕТ, АДЕНОКАРЦИНОМА ТОЛСТОЙ КИШКИ)
САМАРА → РЯЗАНЬ → МОСКВА → МАЙАМИ
«Мы с Дашей были у моих родителей в Самарской области, диагноз дочке поставили в местной больнице — рак толстой кишки. Дашу прооперировали, удалили часть кишечника и сказали ехать в Рязань ― лечиться по месту прописки. Врачи объяснили мне, что в подавляющем большинстве случаев такой рак встречается у пожилых людей. О том, что такое бывает у детей, они читали только в книжках.
В Рязани после второй операции нас отправили на осмотр в Москву, в Онкоцентр. Там врачи удалили образование надпочечника, так как подозревали, что это метастаз, но это оказалась доброкачественная нейрофиброма. И нас отпустили домой, не назначив химиотерапию. Потом врачи, к которым мы попадали, смотрели нашу историю болезни и спрашивали у меня: "Почему вам не назначили химию? Показания были стопроцентные". Но я военнослужащий, не онколог, я тогда даже не знал, что такое "химия".
В Онкоцентр мы ездили раз в три месяца, проверялись. Однажды мы приехали домой после такого осмотра, и недели через три я понял: с ребенком что-то не то. Врач в рязанской больнице посмотрел и сказал, что опухоль выросла снова и поразила брюшную полость. Даше сделали третью операцию, но удалить опухоль радикально было уже невозможно, так как она поразила переднюю брюшную стенку и выросла в нескольких местах сразу.
Тогда мне посоветовали обратиться в фонд "Подари жизнь". При фонде работает медицинский экспертный совет, врачи проверили все документы, исследования, посмотрели, куда я обращался и решили, что при множественном поражении брюшной полости с вовлечением брюшины могла помочь только гипертермическая химиотерапия. Это когда подогретый концентрированный препарат вводят непосредственно в опухоль. То есть лекарство не циркулирует по всему организму, а действует только на раковые клетки, точечно.
Я к тому времени проехал очень много клиник ― и частных, и государственных. В основном врачи говорили, что удалят различные органы, и ребенок останется инвалидом. Были и такие ответы: "Забирайте домой, ждите".
Я обращался в областной Минздрав, там мне помогли только лекарствами. Препараты нужны были быстро, заявление обещали рассмотреть как минимум в течение двух недель, потом их надо было закупать по тендеру ― не раньше чем через месяц нам бы их выдали. Получить лекарства оперативно удалось только после звонка одного главврача, знакомого знакомых. Я обратился в приемную федерального Минздрава, там ничего не стали слушать, а сразу дали номер областного министерства, в котором мне уже сказали, что лечение за рубежом оплачивать не будут: "Обращайтесь в благотворительный фонд". Да и не было у них оснований рассматривать мое заявление: хотя консилиумов собиралось много и ничего хорошего от врачей я потом не слышал, никаких документов с заключением "Отказано в лечении" я не получал.
Врачи из экспертного совета фонда "Подари жизнь" объяснили нам, что гипертермическую химиотерапию проводят и в некоторых клиниках России, но у нас ее сочетают с лучевой терапией и применяют исключительно у взрослых. И гипертермическая химиотерапия в России отличается от той, что нужна была Даше. У детей этот метод лечения вообще применяется крайне редко ― всего в нескольких клиниках во всем мире. В Европе только в клинике Дюссельдорфа, но она всегда переполнена. Кроме того, HIPEC-терапия, которая нужна была Даше, это не просто гипертермическая химиотерапия, это целый комплекс микрохирургических операций (со специальным микроскопом), где гипертермическую химию используют только как один этап. Такое лечение согласились провести врачи из клиники в Майами. И дочка с женой поехали в Америку.
Показательно, например, как мы проходили позитронно-эмиссионную томографию, которая нужна была зарубежным врачам. Таких аппаратов в России очень мало: исследование серьезное. Рентгенолог посмотрела и сказала, что у Даши ничего нет. Но это было не так. Просто у того аппарата очень плохое разрешение, и опухоли размером с ноготь мизинца он не видел. В США сделали такое же исследование и нашли семь образований. Когда Даша с мамой были в Майами на лечении, я остался в России, и каждый вечер мы по скайпу общались с врачом, он мне все показывал и рассказывал.
В США Дашу оперировали 20 часов, а в России существуют ограничения по времени (кажется,
Несмотря на все, что с нами случилось, я не могу назвать наших врачей плохими ― они просто заложники ситуации. У них недостаточное образование, они не ездят на стажировки, у них нет современного оборудования. Вот жена привезла из Америки выписки размером с 5 пачек бумаги, только порыхлее. По этим записям Дашу сейчас и долечивают в России».
ЕЛЕНА ГРАЧЕВА, КООРДИНАТОР ПРОГРАММ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «АДВИТА»
«Иногда, когда в России не могут провести должное лечение, онкологическому пациенту ехать за границу необязательно. Если требуется определенная химиотерапия, которой нет в стране, достаточно привезти лекарство из-за границы. У нас есть квалифицированные специалисты, которые могут правильно провести терапию. Что касается радиологического лечения и сложной хирургии, здесь просто технически может не быть необходимого оборудования, и тогда нужно вывозить именно пациента. Но вывозить надо не абы куда, а к конкретным специалистам под конкретные задачи. К примеру, когда мы искали помощь одному из наших пациентов с саркомой сердца, мы нашли хирурга в Германии, а радиологическую терапию ― в Лондоне, то есть искали совместно с лечащим доктором, прицельно, по публикациям в научных медицинских журналах, под определенную задачу.
Когда мы говорим о том, можно ли доверять "нашим врачам", которые отправляют на паллиативное лечение, словосочетание "наши врачи" нужно уточнять. Есть высококлассные специалисты, которые знают все, что происходит в онкологическом мире, и есть обычные врачи, которые по ряду причин не успевают читать то, что публикуется, или ездить на конференции. Я бы проверяла любое решение, связанное с прекращением активной терапии и переходом к паллиативу, как минимум еще у одного специалиста, а лучше ― профильного специалиста, который занимается этой темой. В подавляющем большинстве случаев, для которых мне приходилось искать консультанта, переход к паллиативу был оправдан. Но встречались ситуации, когда терапия второй, третьей, четвертой линий не была использована. И тогда мы выясняли, что можем сделать тут, а что ― только там.
У фонда опыта отправки на лечение за рубеж за счет Минздрава нет, но у нескольких наших подопечных есть. Например, в Лондон была отправлена на стереотаксическое облучение одна из наших подопечных с диагнозом "остеогенная саркома". К сожалению, лечение дало только временный эффект. Больше примеров не вспомню».
АЛЕКСЕЙ МАСЧАН, ПРОФЕССОР, ЗАМЕСТИТЕЛЬ ДИРЕКТОРА ПО НАУЧНОЙ РАБОТЕ ФЕДЕРАЛЬНОГО НАУЧНО-КЛИНИЧЕСКОГО ЦЕНТРА ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ, ОНКОЛОГИИ И ИММУНОЛОГИИ ИМ. ДМИТРИЯ РОГАЧЕВА
«При Минздраве существует комиссия, в которую можно обратиться, если врачи в федеральном центре выдали заключение, что лечение в России невозможно. И государство в некоторых случаях может оплатить лечение за рубежом. Но эта комиссия совершенно точно не в состоянии помочь всем нуждающимся. И причин на это много.
В первую очередь бюджет Минздрава на отправку пациентов за рубеж весьма ограниченный. Я не знаю, как в последние пару лет, но когда я входил в эту комиссию, выделялось всего 2 миллиона долларов в год. На всех пациентов страны! Это, конечно, мало.
Если говорить именно об онкологических пациентах, то те, кто обычно доходит до комиссии Минздрава, это действительно инкурабельные (неизлечимо больные) пациенты. В основном прошедшие все мыслимые этапы терапии в крупных центрах. Но это не значит, что нет тех пациентов, которые могут выиграть от лечения за рубежом. Таких больных ― сотни, но они просто не обращаются в комиссию.
Причин несколько. Процедура отправки Минздравом за границу очень длительная ― 92 рабочих дня: пока комиссия примет решение, пока найдутся клиники, которые согласны принять такого пациента, пока Минздрав выберет самую дешевую или убедится, что клиника уникальная, пройдет масса времени. В итоге из-за этой задержки пациенты действительно становятся инкурабельными. Никакой больной не захочет этого ждать.
Сложность еще и в том, что в России от тяжелых пациентов официально не отказываются: их поставят в очередь, им помогут, но через несколько месяцев, когда помощь будет уже не нужна. Просто у нас есть дефицит мест, где проводят высокотехнологичное лечение. Например, в России ежегодно делается не более 300 трансплантаций костного мозга у детей. А надо тысячу. Те, кто не получает такое лечение, гарантированно умирает. Да, ТКМ за рубежом ― это дорого, но говорить, что фондам лучше тратить эти деньги на строительство новых гематологических центров ― глупость чистой воды. Строительство нашего ФНКЦ обошлось в 350 миллионов долларов, и строился он 3 года. Но хорошо, у нас уникальный центр. Строительство обычного будет стоить 50 миллионов долларов. Это огромные суммы, которыми ни один благотворительный фонд не располагает. К тому же, благотворительные фонды совершенно не обязаны создавать такие центры. Это задача государства. Но государство после строительства ФНКЦ, которое блокировалось на всех уровнях, начатого и завершенного лишь благодаря постоянному контролю президента, даже не заявляло о планах по строительству новых детских центров.
Кроме того, в России проводится очень мало клинических исследований новых противораковых препаратов у детей. За границей, конечно, неизмеримо больше. И, когда все "стандартные" способы борьбы с заболеванием уже перепробованы, человек может попасть на экспериментальное лечение. Сам препарат, конечно, бесплатный, но нужны деньги на госпитализацию и проживание.
Фонды помогают тяжелым пациентам гораздо быстрее и эффективнее, чем государство. Они ориентируются на те клиники, которые рекомендуют врачи, каких-то бюрократических критериев у них нет. И я не чувствую, что такая деятельность фондов как-то дискредитирует ту область, в которой я работаю, меня лично. Наоборот это нам только помогает.
Если говорить о случаях, когда люди отправляются за рубеж просто за лучшим лечением, хотя в России предлагали какие-то варианты, то это тоже бывает оправданно. Например, некоторые пациенты едут на органосохраняющие, некалечащие операции, в то время как у нас им могли предложить только ампутацию. Кстати, сплошь и рядом встречаются случаи радикального пересмотра диагноза. То есть больные в итоге лечатся от другого заболевания! Это просто значит, что у нас плохо поставлена диагностика и хирургия. И таких случаев каждый год десятки, если не сотни. И утверждать, что у нас детская онкология находится на хорошем европейском уровне можно только, если совсем потерять чувство реальности. Когда ребенок лежит не в больнице, а в сарае, в палате на 6 человек c эмалированной раковиной и пузырящимся линолеумом, когда родителей не пускают на ночь или они должны спать на стуле, когда кричащие от боли пациенты не могут получить морфин, доказывать, что дети получают помощь на мировом уровне, смешно. Хотя, скорее, хочется плакать».