Истории|Материалы

Не выходят из головы

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.
Перевод Леонида Мотылева. Фотограф Аарон М. Коэн / Corbis / RPG.

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Нелегко было, призналась она, смириться с тем, что ребенок избегает твоих прикосновений, не смотрит тебе в глаза. Но к тому времени как она услышала диагноз, она уже миновала этот этап.

— Мне хотелось узнать, — сказала Зайдель, — в чем мой ребенок нуждается, чтобы сполна раскрыться.

Благодаря Зайдель я начал понимать две важные вещи. Первое: слова «аутистский спектр» охватывают богатейшее разнообразие типов поведения, не просто нарастание симптомов от малозаметных к ярко выраженным, а трехмерный мир, отдельные «точки» которого с таким же трудом поддаются определению, как сама человеческая личность. Второе: человек, лишенный того, что, по общему мнению, необходимо для счастья, может быть счастлив.

В споре об аутизме есть три стороны: те, кто думают, что он вызывается отравляющими веществами, вносимыми извне (особенно компонентами вакцин), и что его надо лечить, воздействуя на эти вещества; те, кто полагают, что он имеет генетическую природу и с ним надо бороться, воздействуя на геном; и, наконец, поборники «неврологического многообразия», согласные, что он коренится в генах, но считающие, что надо оставить все как есть. Еще больше запутывает дело то, что аутизм, возможно, вообще нельзя назвать одной болезнью. По словам Стивена Хьюмана, бывшего главы Национального института психического здоровья, а ныне проректора Гарварда, болезнь, скорее всего, является «совокупностью связанных между собой мозговых проблем, каждая из которых требует своего подхода». В 1970-е годы, как считалось, аутизмом страдал один человек из 10 000; сейчас — один из 150. Но что эти цифры значат? Если нас захлестнула эпидемия аутизма, на борьбу с ним следует бросить огромные силы, но если мы теперь называем аутизмом то, что раньше ошибочно диагностировали как умственную отсталость, и то, с чем мирились как с чудачеством, тогда кризиса нет.

С Ари Нееманом я обедал в нью-йоркском ресторане «Блю Хилл». Он вполне общителен, хотя это стоит ему труда: чувствуется, что он и правда был «единственным третьеклассником, приносившим утром в школу газету». В старших классах из-за необычайных интеллектуальных способностей и поразительной отчужденности его считали одаренным и в то же время отстающим. «Некоторые думают, что это противоположные вещи, но это не так. В плане пиара выгодно бывает указывать на таких людей с синдромом Аспергера, как нобелевский лауреат по экономике Вернон Смит. Но всякий человек чего-то стоит, и его особенности надо уважать независимо от его талантов». Я спросил Неемана, согласен ли он с желанием некоторых участников движения добиться того, чтобы синдром Аспергера, как гомосексуализм, исключили из списка психических заболеваний. «Аутистский спектр очень широк, — осторожно сказал он. — Если вы знаете человека из спектра, вы знаете одного человека из спектра».

Стереотипное представление об аутистах — их «эмоциональная холодность». Но из разговоров с Зайдель и Нееманом я вынес прямо противоположное ощущение. В откровенности, с которой активисты высказывались о том, что их волнует, было нечто освежающее, даже успокаивающее. Я почувствовал, что мое умение соблюдать светские условности — пустая, бессмысленная фальшь.

«Прошу, не пишите о них, — сказал мне Ленни Шафер, приемный отец ребенка с тяжелой формой аутизма и активист „вакцинной теории“, выпустивший известный „Отчет Шафера об аутизме“. — Эта горстка крикунов привлекла к себе внимание, но они не представляют широких слоев аутистов. Они изображают аутизм как милое свойство людей, подобных Эйнштейну и Гейтсу. Сказать, что это не болезнь, — все равно, что украсть милостыню из кружки у слепого». Джон Бест, отец ребенка-аутиста и автор блога «Ненависть к аутизму», был еще резче: «Пора прекратить это прославление мозговых заболеваний».

Когда я поговорил с родителями детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, идеи сторонников «многообразия» показались мне несостоятельными. Дженнифер Нэш припеваючи жила в Нью-Йорке, когда у ее дочери Анны-Ливии диагностировали аутизм. Сейчас Дженни занимается с ней по программе «прикладного анализа поведения» (ABA). Он применяется не только в ходе индивидуальных занятий в школе, но и дома, так что каждый день Дженни работает с Анной-Ливией с семи утра и до прихода школьного автобуса, а потом с четырех дня, когда та возвращается из школы, до девяти вечера, подкрепляя адекватные речевые и поведенческие реакции, поощряя дочь за все сделанное правильно и наказывая за все сделанное неверно. Магистр Колумбийского университета, одаренный поэт, она слышит все упреки со стороны поборников «многообразия». Но ABA дала серьезный положительный эффект: Анна-Ливия больше не наносит себе телесный вред, припадки у нее теперь случаются редко. "Я была бы счастлива, если бы у нее развилось сознание, позволяющее ей примкнуть к движению «невроотличных», — говорит Нэш. — Я мечтаю, что когда-нибудь моя дочь пойдет к врачу и скажет: «Какая ужасная у меня мать, как она смела мучить меня этой ABA!» Когда это случится, я буду знать, что добилась успеха«.

Родители, подобные Нэш, пробуют все, что выглядит обнадеживающе, — от диеты до люпрона (по сути, химической кастрации) и хелирования (рискованной и малоизученной процедуры вывода из организма тяжелых металлов, попавших в него в результате прививок). Сообщество «невроотличных» рассматривает это как опасные медицинские эксперименты на детях, многие возражают и против ABA. Камилла Кларк, называющая себя в блоге Примадонной аутизма, сказала мне, что не согласна с целью лечения — сделать ребенка-аутиста «неотличимым от других». «ABA может превратить ребенка в чрезвычайно невротическое подобие нормальных детей, — говорит она. — Но любящие родители не станут мучить до полусмерти ребенка, не имеющего пальцев, чтобы научить его играть на пианино. Родители детей-аутистов не должны ожидать, что их ребенок когда-нибудь станет „нормальным“. Точка».

Темпл Грандин, инженер по скотоводческому оборудованию и автор классической книги об аутизме «Мышление картинками», долго была «голосом» аутистов. «В нас вколачивали хорошие манеры, но чудила навсегда останется чудилой, даже если сделать его вежливым чудилой, — говорит она. — Аутизм — это непрерывная шкала состояний от гения до полного инвалида. Если бы мы избавились от всей аутистской генетики, не стало бы ученых, музыкантов, художников, писателей... Первый каменный наконечник копья изобрел кто-то с синдромом Аспергера, общительным было не до того — они сидели вокруг костра и трепали языками. Но проблема есть: достаточно поговорить с родителями, у которых сын-подросток до сих пор мочится в штаны и все время себя кусает. Хорошо бы мы научились бороться с тяжелыми формами аутизма».

Если есть что-то, с чем в аутистском мире согласны все, то это факт полной неразберихи в вопросе о том, кто болен, а кто просто «со странностями». Некоторые, как говорит Грандин, чудилы — действительно аутисты, другие — чудилы, и только. Возможно, то, о чем говорят как об эмоциональном дефиците, на самом деле — сенсорная перегрузка. По словам Примадонны аутизма Кларк, для многих аутистов «просто находиться в присутствии других — такая же серьезная нагрузка, как для нормального в социальном смысле человека быть хозяином на вечеринке». Родители, говорит Кларк, не должны превратно истолковывать то, что ребенок не выказывает привязанности к ним обычными способами. Если глухонемой ребенок не говорит: «Я тебя люблю», — это совершенно не значит, что он не любит. Зайдель с этим согласна: ее ребенок не лишен способности любить, и когда способность начала расцветать, это выразилось в том, что он стал готовить ей чай.

В какой-то момент я понял, что все участники этого спора тратят массу энергии на борьбу с вымышленными противниками. Тот, кто хочет найти лечение от аутизма, не стремится, как утверждают борцы за «неврологическое многообразие», уничтожить субкультуру атипичных мыслителей; эти борцы, в свой черед, не возражают в принципе против медицинской помощи детям-аутистам. Я выслушал множество людей из обоих лагерей, старавшихся, казалось, перещеголять друг друга в доктринерстве. Ни разу с тех пор, как я в ранней молодости работал репортером в Советском Союзе, на меня так не давили по поводу того, что мне следует писать, а чего — не следует.

Некая ирония заключается в том, что эмпатия (способность к сопереживанию), играющая центральную роль в определении самого феномена аутизма, зачастую не просматривается у членов противоборствующих лагерей. В фильме «Ежедневный аутизм» исполнительный вице-президент общества Autism Speaks Алисон Сингер рассказывает, как она посещала школы для детей-аутистов, и ее поразила унылая безнадежность в классах. На обратном пути, когда она ехала с дочерью по мосту, у нее вдруг мелькнула мысль протаранить перила и разом все кончить. Борцы за «многообразие» ухватились за этот эпизод. Нееман связал эти ее слова с убийствами детей-аутистов и заявил, что общество Autism Speaks «морально ответственно за эти убийства». Предполагать у Сингер, Нэш и других самоотверженных матерей какие-либо чувства к детям, кроме горячей любви, несправедливо и оскорбительно. Очень часто дети-аутисты именно из-за огромной заботы, которой они постоянно требуют, порождают у родителей отчаянный, колоссальный всплеск обожания.

Я взялся за эту статью, кое-что зная о «невроотличии» по себе. В детстве я страдал тяжелой дислексией, взрослым — острой депрессией. Я до сих пор с большим трудом пишу рукой и не думаю, что смог бы стать журналистом до эпохи клавиатур; я принимаю семь лекарств, чтобы держать депрессию в узде. И все же я невольно думаю: не объясняется ли моя страсть к письму бесконечными похвалами, что раздавались в мой адрес, стоило мне вымолвить слово? Борьба с депрессией дала мне силу и глубину характера; спектр настроений, включающий предельную печаль, необходим для нашей способности любить. Я начинал со скепсисом к движению «невроотличных», но выяснил, что аутизм для познавательных способностей — то же, что депрессия для человеческого настроения. Тяжелый аутизм — ужасная болезнь, которую следует лечить; аутизм в более мягкой форме может быть ценностью, которую не хотелось бы подвергать риску. Как в случае депрессии возможна тирания со стороны людей, сосредоточенных на лечении и нечувствительных к смыслу, который порой имеет для человека его борьба; возможна, с другой стороны, бесчувственность тех, кто нашел этот смысл, к страданиям других. Существенная разница в том, что депрессия сейчас во многом излечима, тогда как аутизм в целом лечению не поддается. Воевать с тем, что неизлечимо, бессмысленно; если ты способен полюбить свое состояние, это твой наилучший шанс обрести счастье. Для некоторых эта любовь самоочевидна, другим она досталась в тяжелой борьбе, третьи могут лишь имитировать ее. Хотя поборники «многообразия» подчас становятся на пути науки и окутывают себя облаком напыщенных, поверхностных доводов, они по-своему тоже прокладывают путь к этой любви — к приятию человека обществом и самим собой, которое может спасать жизни.

a.kuptsova