Истории|Материалы

Доктор хаос

История больного неизлечимым онкологическим заболеванием мальчика Димы, который умер без обезболивающих, потому что в России нет закона о детской паллиативной медицине, облегчающей страдания безнадежных больных. Записала Светлана Рейтер.

ГАЛИНА ЧАЛИКОВА (01.03.1959 – 18.09.2011), директор благотворительного фонда «Подари жизнь», Москва: «У нас в стране есть один детский хоспис в Ижевске; он работает уже 12 лет, там замечательные люди, 40-50 детей ежегодно получают у них помощь. Еще есть детское отделение на 20 коек во взрослом хосписе в Волгограде, но в России нет закона о паллиативной помощи детям, и в перечне лечебных заведений, приписанных к министерству здравоохранения, само понятие «детский хоспис» отсутствует. Поэтому нет никакой возможности облегчить страдания неизлечимо больным детям.

Известна история мальчика, назовем его Дима, погибшего в Москве от онкологического заболевания безо всякого обезболивающего. Районный онколог был на больничном, а система выписывания рецептов такова, что родителю нужно десять раз пройти по одному маршруту от одного онколога к другому, прежде чем он получит рецепт на бесплатное наркотическое обезболивание для своего ребенка. И не факт, что оно будет в наличии — по рецепту в аптеке только заказывают обезболивающее, и нужно ждать пару дней, пока его завезут. Неправильность системы состоит в том, что детский онколог-педиатр подчиняется взрослому онкологу. На каждый московский округ существует всего один детский онколог, потому что, к счастью, детский рак все-таки очень редкое заболевание. Есть округа, в которых врач по сорок лет не сталкивался с проблемой детского рака. И онколог-педиатр не имеет права самостоятельно выписать рецепт на обезболивание. И вот ребенка выписывают из онкологического стационара домой умирать, детский онколог получает выписку из стационара по факсу, и на основе этой выписки он мог бы, имей он право, выписать рецепт на обезболивающий наркотик. Но он права этого не имеет. Он сидит в поликлинике, где нет помещения под хранение наркотиков, хотя формально каждая детская поликлиника должна такое помещение иметь. Поликлиникам иметь их просто-напросто невыгодно — ведь нужно выделять специальную комнату, ставить дверь, делать решетки на окнах... Зачем, если у них в округе онкобольного ребенка может и не быть?! И получается так: детский онколог направляет выписку неизлечимо больного ребенка с мучительными болями взрослому онкологу. А у взрослого онколога, наоборот, в сто раз больше пациентов, чем у детского. Ему бы со своими больными разобраться. Но детский онколог названивает и требует рецепт для своего пациента. Тогда взрослый онколог изучает выписку. Составляет сопроводительное письмо и направляет кипу бумаг в Госнаркоконтроль. Там свой чиновник. Он вникает в выписку. Дает свою визу. И возвращает взрослому онкологу. Тот — детскому. Детский онколог пишет рецепт на специальном бланке. Отправляет его взрослому. Тот выписывает свой рецепт на бланке специального образца для взрослой поликлиники, поскольку аптеки с наркотиками устроены только там, и вот тогда мама больного ребенка сможет получить рецепт и взять наркотик. Процедура занимает минимум неделю. И в одном из звеньев этой цепи не может не произойти сбоя — все же люди, все могут заболеть, уйти в отпуск.

Когда ситуация с погибшим Димой попала в блоги, все дружно стали думать, что же делать? Что, к примеру, делают на Западе? А на Западе есть детские хосписы, где ребенку в любой момент могут дать наркотическое обезболивающее, и далеко ходить не надо — такие хосписы есть даже в Беларуси. А в России существуют только хосписы для взрослых людей. Все поняли, что нужно создавать систему паллиативной помощи больным, которые умрут в детском возрасте, раньше положенного им срока. Наша система здравоохранения не очень подготовлена к тому, что дети умирают. Очень многие взрослые, даже врачи, не могут даже произнести слова «детская смерть». Ведь побеждены же корь, скарлатина, ветрянка и тиф, а ребенок и смерть — понятия несовместимые. Ну ладно, война. Авиакатастрофы. Терроризм. Но от болезни дети не должны умирать! У нас же такая продвинутая медицина! И врачи почти всегда борются с болезнью даже в тех случаях, когда сделать уже заведомо ничего нельзя. Я по пальцам одной руки могу посчитать родителей, которые приняли невероятно мужественное решение забрать ребенка из больницы, избавить его от бессмысленных мучений и дать ему дожить до конца без капельниц и химии. У нас лежала дочка очень высокопоставленных родителей, они могли позволить себе все. Им сказали: сложное лечение даст один шанс на миллиард. У девочки было два рецидива, множественные метастазы, лейкоз не отвечал на лечение, и родители понимали, что, если сделать пересадку костного мозга, их дочь, скорее всего, умрет в адских мучениях в стеклянном боксе. Они прекратили лечение. Увезли девочку на дачу, она каталась на велосипеде до последнего дня, ела шашлык каждый день, ей подарили собаку и полгода полноценной жизни. Она умерла во сне. Без боли».


Как получить обезболивание для неизлечимо больного ребенка на дому


Минимальное время от подачи заявления до получения обезболивания — 3 дня (зависит от присутствия всех ответственных сотрудников на работе, периодичности заседаний комиссии и наличия препарата в аптеке).