Нюта Федермессер поднимается по лестнице Первого московского хосписа и на ходу раздает команды: «Технику для концерта установили?», «Музыканты приехали?», «А почему интервью назначаете там, где это может помешать концерту?»

Сегодня на первом этаже хосписа, который носит имя мамы Нюты — Веры Васильевны Миллионщиковой, — пройдет концерт классической музыки. Пациентов в кроватях и инвалидных креслах свезут в просторную гостиную, где они послушают молодых музыкантов, расспросят их о последних новостях, а потом попросят сыграть что-то «простое, знакомое». Прямо сейчас в этом помещении, наполненном музыкой и оживленными разговорами, нет ни одного страдающего и отчаявшегося лица, какие ожидаешь встретить в хосписе — месте, которое у многих ассоциируется со смертью, болезнью и нищетой.

О том, что такое паллиативная помощь, в России широко заговорили только в 1990-е годы, хотя на западе к этому моменту это была распространенная практика. В чем заключается ее суть? Улучшить качество жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Как? Путем раннего выявления, оценки и купирования боли и других тягостных симптомов, а также через оказание психологической, социальной и духовной помощи.

В России одним из идеологов развития паллиативной помощи и хосписного движения стала врач-онколог Вера Васильевна Миллионщикова. Благодаря ее деятельности сегодня в Первом московском хосписе тяжелобольные люди слушают концерт, а не лежат в грязных палатах, никому не нужные и скрюченные от боли. Благодаря ей многие узнали, что уходить из жизни можно без боли и унижения.

Дело Веры Васильевны продолжила ее дочь Нюта Федермессер. В 2006 году она создала первый в России фонд помощи хосписам «Вера», который помогает не только неизлечимо больным взрослым, но и детям, а также ведет просветительскую деятельность и оказывает психологическую помощь родственникам своих подопечных. Благодаря поддержке фонда «Вера» многие региональные хосписы в России, по уровню оказания помощи стали не хуже Первого московского.

В 2016 году Нюта Федермессер возглавила Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения мэрии Москвы, а за последние три года в рамках проекта ОНФ «Регион заботы» объездила десятки регионов, посещая хосписы, отделения помощи и милосердия в каждом соцучреждении.

Несмотря на длительную и активную просветительскую деятельность, о Нюте Федермессер многие узнали после ее резонансного выступления на заседании Совета по правам человека при президенте России, посвященному ситуации в психоневрологических интернатах (ПНИ). Федермессер сравнила существующую систему ПНИ с «ГУЛАГом для престарелых и инвалидов», где людей привязывают к кроватям, сажают в изоляторы, а вместо купания поливают из шланга.

Esquire поговорил с Нютой о том, как реформировать систему ПНИ, почему врачи боятся выписывать сильные обезболивающие препараты и о том, что делает ее счастливой.

Ваш доклад на заседании Совета по правам человека вызвал большой резонанс. О необходимости реформы ПНИ говорят не первый год, но ничего не меняется. Почему?

Знаете, самая сложная проблема, с которой борются все люди, решившие что-то менять (что-либо в любой сфере), заключается в установках «у нас так заведено и мы так привыкли». Если говорить в глубоком, философском смысле, то это единственная причина. И это самая сложная позиция для реформирования, потому что для любых изменений нужно сдвинуть геологический пласт. И чтобы это произошло, нужна политическая воля и готовность общественной среды.

Так общественная среда говорит об этом не первый год. Разве она не готова?

Как это ни странно, не готова. Когда мы с вами говорим про это в Москве, то нужно понимать, что Москва — это не вся Россия. Хотя, конечно, в Москве тоже есть люди, которые могут относиться к реформе ПНИ в формате «не надо психов выпускать на улицу». Но в целом, это наиболее состоятельный в финансовом плане регион России, люди из которого больше остальных ездят по миру, больше знают, больше видят, что и как устроено в других странах.

Но за пределами Москвы люди к этому абсолютно не готовы. В Ярославской области есть город Рыбинск — одно из мест, где мне, как бы это странно ни звучало, ПНИ понравился. Там директор сделал важную вещь: глухой забор заменил на решетчатый, через который видно территорию. Так вот жители Рыбинска через этот забор стали кидать камни и окурки в гуляющих детей и подопечных интерната. Когда мы говорим, что людей нужно выводить в социум, трудоустраивать, мы сами-то готовы к тому, что в кафе нас будет обслуживать человек с какими-то визуальными или речевыми дефектами? Мы, как общество, достаточно толерантны? Это не значит, что не нужно это двигать. Это, наоборот, означает, значит, что нужно пинать намного сильнее, быстрее, мощнее, потому что нельзя быть такими неповоротливыми, бескультурными, немытыми бурыми медведями.

Есть вещи, за которые стыдно. Американцы, которым сейчас по 75−80 лет, помнят сегрегацию, помнят раздельные туалеты для черных и для белых. И им от этого стыдно. Вот и я хочу, чтобы у нас людям стало стыдно от того, что мы считаем нормальной ситуацию, когда ПНИ — это закрытая территория.

Расскажите подробнее про интернат, который вам понравился. Чем он принципиально отличается от других подобных учреждений?

Удивитесь, но директор там — человек из системы ФСИН (Федеральная служба исполнения наказаний. — Esquire). Он то ли бывший начальник колонии, то ли заместитель начальника. Такой маленький худенький мужчина. Я его спрашиваю: «Я не поняла, почему тут по‑человечески?» Он отвечает: «Это ж не зэки, они не виноваты ни в чем, они больные люди, им помощь нужна и любовь».

Что там по‑другому? Обычная картина: когда ты входишь в отделение милосердия, ты видишь коридор, по обе стороны которого палаты, где на кроватях лежат люди в старых затхлых майках, в памперсах и под одеялом. А если одеяло поднять, будет жуткий запах, так как в день на каждого положено только три памперса. А тут мы заходим и видим не коридор, а холл, в котором ковер, шкафы, какие-то игрушки. И подопечные не лежат по кроватям. Кто-то на карачках, кто-то подволакивает ногу, кто-то на инвалидной коляске, но никто не изолирован. Кто-то начинает тебя обнимать-целовать, ему никто не говорит «отойди», и мне тоже никто не говорит: «Ой, вы их не трогайте, они слюнявые».

Еще они все по‑разному одеты, у девочек длинные волосы и заколки, а у мальчиков короткие, и персонал всех знает по именам. Казалось бы, я говорю о таких простых вещах. Но поверьте, это в ПНИ встречается редко. В Рыбинске нет этой сегрегации — мужчины отдельно, женщины отдельно. Была довольно холодная погода, а, я смотрю, по двору идет пара, они за руки держатся. Директор говорит, у них любовь.

В одном регионе министр соцзащиты заявил мне, что психологически не готов к тому, чтобы в одном учреждении были и мужчины, и женщины. На вопрос «почему», он ответил: «Ну, это же больные люди, мы будем нести ответственность». Я говорю: «Это хорошая стигма: если они психи, то трахаются, как кролики, и каждые девять месяцев будут вам рожать? Что за бред?» Обучайте людей, занимайтесь с ними. Им можно рассказывать про отношения, про секс, про предохранение. Мозги надо им занимать и физические силы расходовать, тогда, как и со здоровыми людьми, у них будет усталость и сон.

Есть немало историй, когда женщинам в ПНИ насильно делали аборт. Не приведет ли отсутствие сегрегации к росту таких случаев?

Такие истории есть и, наверное, будут. Но давайте честно: мы живем в обществе, где, к сожалению, женщинам насильно делают аборт и вне ПНИ, иногда даже собственные родители. В ПНИ так же, как и вне ПНИ, можно не допустить наступления нежелательной беременности. Для этого есть масса современных способов. Главная проблема в том, что сотрудники таких учреждений не понимают, что, если это мужской коллектив на 700 человек, там есть тяжелейшее гомосексуальное насилие, потому что нельзя у человека выключить эту потребность, он ее все равно будет реализовывать тем или иным способом.

Как по‑вашему, почему все считают, что закрыть людей в ПНИ — это нормально?

Никто не хочет думать, что они — это мы. Ведь в ПНИ попадают не только рожденные в социально незащищенных или маргинальных семьях или обязательно нищие. Ничего подобного. Например, в ПНИ под Дмитровом находится один из бывших менеджеров одной весьма известной компании, айтишник, который знает семь языков. Совершенно удивительный человек. Есть масса людей, у которых с годами прогрессировали психические заболевания, или пожилые одинокие люди с деменцией. Бывают и другие ситуации, например, когда семья гибнет в ДТП, в живых остается кто-то один, но с тяжелыми повреждениями головного мозга. И в такую ситуацию может попасть каждый из нас.

То, как это выглядит сегодня, это действительно часть ГУЛАГа, причем для людей абсолютно ни в чем не виновных. Если человек заболел, государство должно содействовать тому, чтобы он остался частью социума. Если человек одинок и у него нет близких, государство должно хотя бы попробовать заменить ему семью через систему соцзащиты. Это то, что, в общем, и является целью создания таких учреждений. А мы с вами получили учреждения социальной изоляции, а вовсе не защиты.

Это огромная система, в ней трудоустроены десятки тысяч человек. А у нас сейчас власть на местах устроена таким образом, что их главная задача — избежать скандала. Любой скандал — это «минус балл» в политическом рейтинге, поэтому чиновникам главное — чтобы не рвануло. За приятным и понятным словом «стабильность» на самом деле прячется совершенно другое. За ним прячется страх перед изменениями. Это очень плохо. Нежелание изменений держит эту мертвую, уже разложившуюся систему с трупным запахом и всеми сопутствующими рисками прорастания от нее жутких инфекций. Эта система уже разложилась, она воняет, и это обязательно приведет к серьезным последствиям для всего общества. Смотрите: число людей, нуждающихся в таких учреждениях, будет расти, так как общество стареет, медицина развивается, и мы все начинаем доживать до своего Альцгеймера и до деменции. А работать в эти учреждения вскоре и вовсе никто не пойдет.

И что же делать?

Ни в коем случае никто не говорит, что мы сейчас всех выпустим наружу. Наружу — это куда? В общество, которое кидает в них камни? Зачем? Мы должны не их наружу выпустить, а себя туда, внутрь запустить. Понимаете? Это совершенно другое.

Мы должны начать с изменения их привычной среды, сделать ее более приближенной к человеческим условиям. Возьмем, к примеру, то, как люди моются в ПНИ. Там практически нет палат с туалетами. Туалет на этаже, а баня — отдельно стоящий корпус на 120−160 человек. Хорошо еще, если мы говорим про ПВТ — учреждения общего типа для ветеранов труда, для пожилых людей, где почти нет людей с психическими расстройствами или недееспособных. Они могут в эту баню прийти и помыться. Но если мы говорим про отделения милосердия, которые я посещала в рамках программы «Регион заботы», то там люди или не моются вообще (многие — годами), или их тряпочкой протирают, или завозят в эти бани и моют всех сразу, скопом. Причем, как их заносят? Их несут на простыне, взяв за четыре угла, медсестры, у которых болят спины. А потом их опускают на пол. Но это же люди! Это все ужасно!

Нужно открыть двери. В большинстве своем этими учреждениями руководят люди военные, им совершенно не нужна открытость. Тогда как учреждения должны быть наполнены общественниками, юристами, преподавателями, социальными работниками, приходящими из внешнего мира. Многие из этих учреждений не соответствуют противопожарным нормам. Нам нужно их перестраивать или ремонтировать, а также потихонечку перетаскивать из удаленных от городов пунктов в места, приближенные к нормальной человеческой жизни, с инфраструктурой.

Получается, что в маленьких городах человеческие условия совсем отсутствуют?

Дело в том, что сегодня психоневрологические интернаты во многом являются градообразующими предприятиями. То есть вы едете в какой-нибудь далекий-далекий город в 600 км от столицы региона. А, к примеру, в 40 км от такого городка будет ПНИ на 700 мест. Люди идут туда работать не по призванию, а потому что это единственное место в округе, где есть рабочие места. Если мы закроем его и перенесем куда-то еще, то сотни человек останутся без работы. С другой стороны, для кого в таком учреждении под N-ском открывать двери? Все, кого можно туда пустить, туда уже пущены, они там или пациенты, или сотрудники.

Мы говорим про нездоровье общества, про его жестокость, про равнодушие. А могут ли быть другими работники ПНИ? Все, кого они видят вокруг себя, это или сотрудники ПНИ, или жители ПНИ. У них других рабочих мест нет, ну просто нет. Поэтому они все сами становятся больными.

К тому же в регионах совершенно убита инициатива. А ведь там есть очень преданные делу, знающие, любящие сотрудники, которые просто не видят для себя никакого простора. Для них подопечные интерната — родные. Они ухаживают за ними годами, привыкают к ним, знают их дни рождения. А что если этим людям сказать: «Слушай, вот тебе дом, вот тебе миллион стартового капитала, мы тебе будем выделять средства, забирай своих 10−12 любимчиков и делай НКО, делай дом сопровождаемого проживания. Делай, пожалуйста!». Но ведь никому даже в голову ничего подобного не приходит. Это я упрощаю, конечно…

Получается, ни общество, ни система не готова к изменениям. Но с чего-то ведь нужно начинать?

Нужны активные люди, которые захотят что-то изменить. Это и есть тот путь, которым нужно идти, чтобы ПНИ переродились в человеческую систему.

Недавно я ездила на Дальний Восток со своим старшим сыном. Мы посещали разные учреждения. В одном месте у меня совсем отказали сдержанность и терпимость, я там и плакала, и матом орала, и чего только не было! Иногда приезжаешь в учреждение и видишь, что персонал открытый и готов учиться, только покажите, что делать и как. И понимаешь, что просто некому было научить. А иногда плюешь на все и берешься просто сама. Это неконтролируемый позыв, когда ты заходишь в палату и понимаешь: люди сухие, в прямом смысле сухие — их не поят, не мажут кремом, не моют, ты просто судорожно начинаешь этого поить, этого перекладывать, еще что-то делать. Мы выходим оттуда, я гляжу на холодное серое море впереди и реву. Сын, Лева, мне говорит: «Слушай, а ты понимаешь, чего ты тут делаешь, чему ты их учишь?» Я говорю: «Ухаживать за людьми». Он говорит: «Нет, мам. Меня больше всего убивает, что мне ведь жалко больше не пациентов, для которых ты все равно быстро ничего не изменишь, у меня ужас и отвращение вызывают те сотрудники, для которых это норма. Ведь это означает, что они и сами дома живут, наверное, в каком-то смысле так же ужасно. Ты учишь их элементарным вещам: вытирать попы, чистить зубы, одевать, сажать, выводить на улицу, ты их учишь нормальному человеческому отношению. Если их этому надо учить, то как же они сами живут? Их никто не любил никогда».

Знаете, когда это произносит ребенок, у тебя вдруг спадает пелена, и ты понимаешь, что никакое это не миссионерство, не обучение паллиативной помощи или долговременному уходу. Получается, это обучение человека быть человеком? Но это же нелепо, это же смешно. Сейчас 2019 год. Почему это все возможно? Потому что так заведено. Нас надо учить просто быть людьми. Такой стыд…

Вы ездите по регионам и смотрите, как устроена паллиативная помощь на местах, в рамках программы «Регион заботы» — проекта Общественного народного фронта. Как этот проект появился? Какие регионы в него попали?

Сначала мне предложили стать членом центрального штаба Общественного народного фронта (ОНФ). Меня убедили, что так я смогу развивать паллиативную помощь в регионах, а региональные штабы ОНФ будут контролировать ситуацию в хосписах и передавать информацию в Москву. Это показалось мне интересным, я стала писать проект, который мы назвали «Регион заботы».

Сейчас у нас есть команда из 25 человек. В нее входят эксперты, аналитики, финансисты, врачи, медицинские сестры, юристы. И есть пилотные 26 регионов. Сейчас я жалею, что их так много. Было бы правильнее, если бы вошло 10 регионов. Но на тот момент мне казалось, что должны войти все 85. Знающие люди мне говорили: «Ты с ума сошла, ты не понимаешь! У нас не так много времени, а нужно все объехать». Я думаю: «Объедем!» Тогда я, конечно, недооценивала ни размеров нашей страны, ни масштабов, ни поставленных перед собой задач. Ну, не было раньше подобных проектов. Вообще. Не у меня в жизни. А вообще, в стране не было.

Регионы выбирались очень разные: Татарстан и Кавказ, средняя полоса России, тяжелые по территориальной доступности Приморье и Красноярский край с Норильском, Тюменью, Ханты-Мансийский автономный округ, Ямало-Ненецкий автономный округ, небольшие Липецкая область и Великий Новгород, удобный для работы Сахалин и очень сложная и тяжелая Московская область. Это такой бублик вокруг Москвы, где очень трудно выстроить системную работу, и где здравоохранение находится на крайне низком уровне развития вообще. Непросто и на Кавказе — там, как оказалось, должен быть совершенно другой подход во всем и ко всему. Людям там не нужно объяснять, почему надо заботиться о стариках или о больных, там не нужно говорить, что помощь уходящим людям должна оказываться дома (там всех забирают умирать домой), но при этом говорить о том, что на гордом и независимом Кавказе можно выстроить систему — это такой вызов (смеется), особенно насаждая эту систему из Москвы. Это трудно, но мы попробуем.

Мы написали уже 20 программ из 26, для каждого региона — свою. Остальные не написали не потому что не справились, а потому что регионы нам еще не предоставили данных. За это время мы посетили 196 медицинских и 103 социальных учреждения. По сути, я не жила в Москве 7 месяцев. Забавно, когда люди говорят: «Как вы успеваете: сегодня Дагестан, завтра Татарстан, послезавтра Сахалин?» Сама не знаю. Я просто не живу, а работаю. Это все ужасно тяжело, но фантастически нужно, важно и интересно.

Как вы выстраиваете работу на месте?

Мы посещаем все учреждения, где может находиться человек, нуждающийся в паллиативной помощи. В 2020 году в проект должны попасть и медицинские части колоний. Потом мы анализируем смертность, заболеваемость в каждом отдельно взятом регионе, привязку смертности и заболеваемости к территории, смотрим фельдшерско-акушерские пункты. Дальше смотрим укомплектованность персоналом. Делаем интерактивную карту каждого региона. Изучаем региональную нормативку. Беседуем с чиновниками, общественниками, специалистами. И уже исходя из этих данных, понимаем, что и как нужно организовывать в каждом регионе. И единого рецепта нет.

А что потом происходит с этими рекомендациями?

Теоретически они должны быть выполнены. На практике — регионы могут нашу программу изучить, но в федеральный минздрав отправить иную, формальную программу. Когда я про это думаю, я начинаю сходить с ума, потому что столько человеческих, интеллектуальных ресурсов затрачено. А сколько людей в регионах — врачей и чиновников, которые действительно верят, что там, наверху, что-то изменят, помогут разобраться

Например, в Приморье мы познакомились с врачом Андреем Денежем. Он такой здоровый мужик, тихий, терпеливый. Но назвать его безропотным нельзя, нет, он в любых условиях будет помогать тяжелобольным людям. Мы с ним встречаемся, и он мне говорит: «Я ждал вас 20 лет». Я говорю: «Господи, боже мой, мне такого никогда никакой мужчина не говорил!» (Смеется). Нельзя отнимать у людей эту надежду на изменения. Если тебе поверили, если ты взялся за паллиативную помощь и можешь что-то сдвинуть, то уже нельзя плюнуть на это, забыть и больше не приехать. Нет! Я сойду с ума, я так не могу. Надо дойти до результата.

На грядущий год мы уже выбрали из 15 регионов из 26 (я просто понимаю, что мы больше не потянем), где будем реализовывать написанные программы. В этот список вошли следующие регионы: республика Дагестан, Кабардино-Балкарская республика, Нижегородская область, Ярославская область, Ивановская область, Севастополь, Красноярский край, Приморский край, Сахалинская область, Санкт-Петербург, Московская область, Ростовская область, Самарская область, Ставропольский край, Тюменская область. Это те субъекты, где к этому готовы, где есть активные люди, губернаторы, которые заинтересованы, врачи, которые действительно хотят в этой сфере жить и развиваться. Где уже что-то проросло, мы будем поливать. Смысла поливать пустыню я не вижу.

За последнее время произошло несколько громких историй с родителями, которые заказывали по интернету лекарства для своих тяжелобольных детей и едва не стали фигурантами уголовных дел. В результате власти пошли на уступки и закупили препараты. Но родители продолжают жаловаться, что получить их очень сложно. Что делается не так? Может, нужно закупать больше?

Сейчас препарат, слава богу, закуплен в нужном количестве. Но теперь как его раздать всем тем, кому надо? Пока механизм не отработан. Не у всех собраны документы.

Самая большая проблема работы с такими препаратами заключается в том, что врача могут наказать за нарушение правил оборота, вплоть до лишения свободы. Именно за нарушение правил оборота. Не за продажу, не за сбыт каким-нибудь драгдилерам. Нарушение правил оборота — это не вовремя заполненные документы или утеря ампулы в неустановленном месте. Это отвращает медиков от работы с наркотическими препаратами, так как может привести к тяжелым для них последствиям.

Под Екатеринбургом есть населенный пункт Новые Ляли. Там есть врач, который решил обезболить пациентку «Трамалом», оставшимся от его недавно умершей мамы. Естественно, это нарушение правил оборота, за это ему должны были дать восемь лет тюрьмы. Я случайно узнала про эту историю. Мы в рамках проекта ОНФ «Региона заботы» собрали команду экспертов из медиков и юристов и поехали туда разбираться. Оказалось, его «заложила», его же старшая медсестра. Этого врача никогда в больнице не любили. И медсестры злобные, несчастливые, одинокие, безмужичные, зацепились за такую фантастическую возможность его выжить.

Когда доктор передал ампулу одной из медсестер, чтобы та сделала инъекцию, она сразу же рассказала про это старшей сестре. На суде эти медсестры так нарядились, знаете, как на свадьбу. На суде никто и не вспомнил про пациентку, про ее болевой синдром, про то, что ей пришлось пострадать. Все только говорили, какой врач бестолковый. Слава богу, дело сначала отправили на доследование, а потом врача все-таки оправдали. Судья сам обозначил, что во время разбирательства не учли, что у врача есть право назначать подобные обезболивающие препараты и что пациентка в них нуждалась. А сам судебный процесс очень напоминал кадры из фильма «Левиафан». Это дно и мрак! Но больше всего меня удивляет, что люди не хотят оттуда выбираться.

Для детей в России до сих пор не зарегистрированы отдельные формы некоторых лекарственных препаратов. А когда у наркотический препарат не зарегистрирован (например, фризиум или ректальная (в виде свечей) форма диазепама), то его нельзя просто заказать по почте. Поехать за границу, купить и, при наличии рецепта, привезти — можно. Но много ли у нас семей, которые могут позволить себе такие поездки? Особенно, если препарат нужен постоянно. Поэтому люди заказывают через интернет почтовую доставку. С точки зрения законодательства границу в таком случае считается, пересекают не лекарства, а наркотики. Система обеспечения этими препаратами пока не отлажена. В Минздраве заявили о готовности их зарегистрировать по ускоренной схеме. Если это случится, будет замечательно. Но, кроме регистрации, есть еще куча препятствий: врачей надо научить назначать эти препараты, надо перестать бояться их выписывать и вести учет. Из трех тысяч нуждающихся ва фризиуме в Минздраве есть документы менее, чем на треть детей — потому что врачи боятся или не умеют назначать такие препараты.

Следующий этап — это запуск собственного производства препаратов в России. Это очень длительный процесс, а у пациентов, нуждающихся в нем, к сожалению, нет времени ждать. На своем уровне чиновники проблему решили. Законодательно все урегулировано. А на низовом уровне есть семья, в которой нелегально купленный «Фризиум» или ректальный «Диазепам» через два-три дня уже закончатся, а новые меддокументы еще не готовы. И что им делать? На почту идти — они не самоубийцы, а по новой системе они только через два-три месяца получат свои препараты. И вот что им делать, до тех пор?

Насколько вы сами сейчас погружены в работу фонда «Вера»?

Я рада, что могу позволить себе не погружаться в его работу. Фонд «Вера» не единственный в моей жизни и, надеюсь, не последний проект, который создан, запущен, из которого я ушла, а он продолжает успешно работать. Фонд «Вера» — это гигантская система. Понятно, что есть масса вещей, которыми я недовольна. А как может быть по‑другому? Я перфекционист, я хочу, чтобы все было идеально. И потом, понимаете, чем выше ты поднимаешься по служебной лестнице, тем меньше погружаешься вглубь процессов. На руководящей должности человек получает массу негативной информации. То есть до меня ситуация доходит только тогда, когда совсем жопа. И получается, что я только ругаюсь и хожу с плеткой. А вообще я очень довольна фондом, конечно.

То, что фонд «Вера» делает и в каких объемах, — это титанический труд, огромные результаты. Библиотека по паллиативной помощи, которая создана фондом «Вера», — это совершенно беспрецедентная история. Или проект Pro palliativ — информационный портал по паллиативной помощи, аналогов которому нет. Мне даже специалисты из других стран (в том числе из тех, где паллиатив развит лучше, чем у нас) говорят, что это лучший пример того, как должна быть организована информация в интернете. Или проект «Горячая линия», на которой родственники тяжелобольных людей могут получить помощь круглосуточно и бесплатно семь дней в неделю.

Мы не задавались целью вести статистику, но, я вас уверяю, у нас есть немало историй, когда мы спасли человека от суицида, семью — от развала, тяжелобольного ребенка — от детского дома. Порой спасительным оказывается именно телефонный разговор.

Я очень хорошо помню, когда фонд «Вера» только появился. Слов «смерть», «хоспис», «рак» многие СМИ старались избегать. А сейчас мы с Esquire разговариваем. Это говорит о том, что была проведена огромная работа по изменению общественного сознания, по изменению отношения к теме. Это, конечно, заслуга фонда «Вера».

Я бы очень хотела, чтобы то же самое произошло в Москве с Центром паллиативной помощи. Я бы хотела, чтобы наступил момент, когда я смогу уйти с этой должности, потому что я буду больше не нужна, совсем.

Как вы думаете, если такой момент вдруг наступит, куда вы тогда уйдете?

Знаете, в фейсбуке есть потрясающая опция: каждое утро тебе напоминают о постах предыдущих лет, сделанных в этот же день. И тут недавно я читаю свой давний пост про визит в хоспис в Зеленограде. Ужас ужасный. А хоспис в Царицыно? Еще несколько лет назад там был какой-то Освенцим. Сейчас хосписы и Зеленограде, и в Царицыно, и в Бутово, и в Некрасовке, и в Хамовниках не отличаются друг от друга. Они одинаковые по качеству предоставляемой помощи, по душевности. За уровень обезболивания в Москве можно быть спокойным. Сейчас я больше вовлечена в «Регион заботы».

К чему я это говорю? Еще несколько лет назад я не знала, что с хосписами все так получится. Совсем недавно я не могла предсказать, что в моей жизни появится Общероссийский народный фронт и «Регион заботы». Два месяца назад я и подумать не могла, что Дагестан, Уфа, Нижний Новгород и Севастополь будут занимать столько места в моей голове. Потом как-то вдруг в мою жизнь вошла тема ПНИ.

Я думаю, к сожалению или к счастью, я не уйду из темы паллиативной помощи, потому что еще очень много сегментов, где работы хватит лет на 30. Вряд ли впереди у меня есть столько времени, чтобы это все наладить. Паллиативная помощь в тюрьмах, в психиатрических клиниках — это те области, где мы еще даже не начали копать. Вряд ли я когда-нибудь перестану помогать тем, кто слабее. Это же жуткий наркотик — быть полезным, чувствовать себя не просто востребованной — как это бывает у любого человека, успешного в своей работе, — а быть полезной здесь и сейчас, от человека к человеку.

У вас не бывает эмоционального выгорания?

Эмоциональное выгорание случается у тех, кому не повезло с выбором работы. Я не выгораю, мне повезло. Я на работе загораюсь.

Что-то есть, помимо работы, что радует просто Нюту, не учредителя фонда «Вера», не руководителя Центра паллиативной помощи, а просто Нюту?

Да. Я стала гедонистом. Меня куча всего радует. Я немножко похудела, и это стало меня радовать, я стала с удовольствием покупать одежду. Когда я была в своем самом большом весе, любой магазин вызывал такой ужас и неприязнь, я их ненавидела, потому что ты видишь что-нибудь красивое, а оно тебе или мало, или ты все равно в этом смотришься омерзительно. А сейчас, когда я поняла, что могу зайти в магазин и купить себе одежду, которая мне нравится, я просто половину зарплаты трачу на какие-то шмотки или туфли. Ужас.

Цветы люблю в любом объеме, любом количестве, любом месте — на похоронах, на кладбище, в театре (смеется). В Севастополе меня с самолета встречал министр. Он подарил мне букет свежих крымских розочек. Так приятно! Я, как шибанутая, этот букет обратно с собой в Москву привезла бережно.

Меня радует возможность побыть одной. Я очень хочу какое-то время тишины, но не умею долго отдыхать и не умею долго быть одна. К сожалению, если всерьез говорить, то прямо радоваться-радоваться я не умею. Я так устроена. Знаете, как в «Тетрис»? Ты нижний слой собираешь, а там сразу наваливается еще больше деталей. Вот и я, если чего-то сделаю, то сразу вычеркиваю достижение и начинаю двигаться к новой цели. Я не из тех, кто может пребывать в состоянии счастья.

Но то, что я стала большим гедонистом, это правда. Мне стало нравиться для себя что-то делать, раньше этого не было. Мне стало нравиться, чтобы мне было комфортно. Я не знаю, с чем это связано. Я, например, стала хотеть свой кабинет. У меня нет кабинета, а я его стала хотеть. Но все равно больше всего радуют цветы. Ответа типа «меня радуют мои дети» от меня не дождешься, хотя они у меня потрясающие!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

"В ПНИ и ДДИ смерть сегодня наступает раньше, чем заканчивается жизнь": доклад Нюты Федермессер о психоневрологических интернатах России

Нюта Федермессер открыла YouTube-канал, посвященный остросоциальным проблемам общества

«Ты сначала нанимаешь человека, а потом уже профессионала»: Светлана Миронюк — о бизнес-стороне благотворительности