Истории|Материалы

ВИЧ на жительство

В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, который отмечается 1 декабря, Esquire публикует интервью ВИЧ-положительных родителей, которые заводят ВИЧ-отрицательных детей. Записала Маруся Ищенко.

Екатерина, 29 лет, консультант благотворительного фонда «Свеча»:


Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ
Дочь (8 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ


«Моему мужу не нравится, что я афиширую свой диагноз, и не нравится то, чем я занимаюсь. Но он признает, что это мое право. А я не хочу скрывать свой статус, потому что это ограничения, это страх, что кто-то узнает, а мне так неуютно. Некоторые ВИЧ-инфицированные боятся, что, когда они расскажут о своем диагнозе, от них отвернутся. И надо сказать, мой круг общения поменялся целиком. Нет, мне никто ничего не говорил, меня не упрекали. Но, например, подруга моего мужа перестала пускать меня к себе в дом. Когда он приходит один, она предлагает ему зайти, попить чаю. Если мы приходим вместе, она принимает нас исключительно на лестничной площадке. От меня не отвернулся только один человек — ни в период потребления наркотиков, ни когда стал известен мой диагноз.

Вопрос о том, заводить или не заводить детей, ставился, и это решение было наше общее с мужем. До того как появился ребенок, у меня была очень низкая вирусная нагрузка. Я делала профилактику передачи вируса ребенку, принимала препараты. Вероятность рождения ВИЧ-положительных детей остается всегда. Окончательный диагноз ребенку ставят в полтора года, когда все антитела мамы уже должны выйти у него из организма. Как правило, ВИЧ-положительным ребенок остается либо из-за того, что ему не давали лекарства в первые недели жизни, либо из-за того, что у матери не было профилактики во время беременности. Некоторые женщины слишком поздно узнают о своем ВИЧ-статусе. Другие вынуждены кормить грудью, хотя ВИЧ-инфицированным матерям этого делать нельзя. Как правило, это матери-одиночки или люди с низким уровнем дохода, которые не могут себе позволить заменитель молока. Кроме того, есть СПИД-диссидентство, сторонники которого отказываются принимать таблетки, считая, помимо прочего, что это вредно для ребенка.

Когда я ходила беременная, у нас была такая сложность: на тот момент было очень много необразованных врачей. А у меня вся беременность проходила в сохранениях. И был момент, когда меня отправили в больницу Святого Георгия, где врач привел меня в небольшую комнату, полностью уложенную плиткой — потолок, пол, стены. И на ней табличка: «Клизменная». Стоят две кровати практически на выброс, за перегородкой — туалет. Я выхожу и говорю: «Я беременная женщина, которая хочет сохранить своего ребенка. А вы меня кладете сюда. Здесь же даже окон нет». — «Без инфекциониста ничего поделать не могу. В понедельник придет инфекционист и все решит». А дело в пятницу вечером. Я вышла на лестничную клетку, села на ступеньки и заплакала. За мной вышел муж: «Собирайся, не плачь, уходим отсюда. Мы все сделаем дома».

Когда дочка родилась, ей давали сироп ретровир и делали капельницы — тоже ретровир (первый в мире препарат для лечения и профилактики ВИЧ. — Esquire). Сначала анализы показывали ВИЧ-положительный статус, полтора года спустя диагноз нам сняли. Но до этого был, конечно, кошмар. Она все соблюдала, все пила, но информации было очень мало, и я страшно боялась, что с ребенком что-то будет не так. К счастью, все обошлось.

Моя дочь знает, что такое ВИЧ-инфекция, и знает о моем диагнозе. Для меня это было самое страшное: что в один прекрасный день у нее будет шок: мама умирает. У меня перед глазами были примеры, когда взрослые дети узнавали о заболеваниях родителей слишком поздно, и у них был нервный срыв, они начинали отгораживаться. Поэтому мне было важно, чтобы она об этом узнала, и узнала от меня.

К этому разговору я готовила ее год. Все начиналось с разговора о ВИЧ-инфекции: что это за вирус такой, что есть люди, которые с ним живут. Как-то она спросила, как им заражаются. У нее было ощущение, что раз это вирус, то лечится, как грипп, — чесноком. Я объясняла, что вирусы бывают разные, что некоторые передаются через воздух, некоторые через кровь. Она взрослеет, что-то переосмысляет, поэтому мы продолжаем на эту тему разговаривать. Когда мне плохеет, дочь делает вид, что в принципе ничего страшного не происходит — такая особенность характера.

Вообще, я очень боюсь, что она пойдет по моим стопам, и делаю все, чтобы этого не произошло. Еще боюсь, что мой диагноз отразится на отношении к ней. Вот это две вещи, которые меня пугают и о которых я очень часто думаю, но понимаю, что если ситуация все-таки сложится таким образом, то единственное, что я смогу сделать — помочь ей это все как-то преодолеть и пережить. Но предотвратить я это не смогу. Мои личные впечатления, что ВИЧ-положительные мамы в своих детей вкладывают все, при этом стараясь не привязывать их к себе. И я стараюсь сделать так, чтобы моя дочь могла обойтись без меня. Я изначально выбрала такую политику, и она у меня никогда не боялась посторонних, всегда шла ко всем на руки — очень открытая девочка.

Как правило, дискриминация ВИЧ-инфицированных идет от неграмотности, незнание рождает страх. Бывает, у людей на работе требуют справку об отсутствии ВИЧ-инфекции. Но, например, провизору в аптеке она не нужна: у него нет прямого доступа ни к пищевым продуктам, ни к крови, ни к расходным материалам — все в упаковках. Или охраннику, или секретарю на предприятии — но вот шефу пришло в голову попросить справку. А ведь это нарушение прав человека. Недавно звонили молодые ребята и сказали, что врачи им в такой форме, таким тоном сообщили об их статусе... Даже в СПИД-центрах, где есть психологи, специально обученные врачи, есть отдельные люди, у которых подход такой: «А чего их лечить-то, если они все равно все скоро сдохнут?» И это врачи-инфекционисты, которые нас наблюдают. Никогда не знаешь, где наткнешься на невежественное отношение, страхи и недостаток знаний.

В мое время люди заболевали ВИЧ в основном из-за наркотиков, поэтому были отчасти морально готовы к тому, что с ними произошло. Да, шок, да, тяжело. Но в принципе на каком-то подсознательном уровне каждый понимал, что рано или поздно до добра их опасное поведение, их образ жизни не доведет. Сейчас я часто сталкиваюсь с женщинами, которые заразились половым путем и вообще не понимают, как это происходит, кстати, и мужчин стало больше встречаться, которые половым путем получили свой статус. Каждый раз я слышу один и тот же вопрос: «За что? За что мне это?». И я все время объясняю, что не «за что», а «для чего». Мне бы хотелось, чтобы люди, получившие ВИЧ-статус, задавали себе вопрос именно таким образом. Как себе ответила на него я? Меня инфекция сделала сильнее и самостоятельнее. Я повзрослела».

Мария Годлевская, 29 лет, директор благотворительного фонда «Свеча»:


Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ


«Я узнала о своем диагнозе лет в 16-17, когда хотела госпитализироваться, чтобы сделать общее обследование организма. И больше негатива у меня вызвало то, что из-за вируса меня не взяли на госпитализацию. Мысль о самой инфекции посетила меня гораздо позже, и тогда мне стало страшно за свое будущее: от меня отвернулся человек, который звал меня замуж, на которого я рассчитывала. Позже, когда я познакомилась с теперешним своим мужем, я стала думать о том, что вот он — здоровый человек, и мне не хотелось бы его инфицировать. Здесь были конкретные страхи: а как же дальше? Может, лучше искать кого-то, у кого тоже «плюс»? Но у моего мужа реакция на мой статус была простая: «Ну да, бывает».

Сомнения по поводу ребенка у нас были, но не связанные с ВИЧ. Были страхи из-за жилья, нашей занятости, каких-то других болячек. Даже если ничего не делать, вероятность передачи вируса при беременности — 40%. Дело в том, что яйцеклетка и сперматозоид полностью стерильны, в них нет ни гриппа, ни ВИЧ, ни каких-либо других вирусов. И плод на протяжении всей беременности защищен плацентой. Правда, при высокой вирусной нагрузке мамы — например, если она нерегулярно принимает лекарства, — плацента становится похожа на решето и способна пропускать вирусы. Еще вариант: мама была инфицирована в момент зачатия ребенка. Тогда на период 9 месяцев приходится так называемая острая стадия, когда вирус очень агрессивен и размножается с дикой скоростью. И то, если до 35-й недели начать принимать препараты, шанс передачи резко снижается. А папа вообще никак не может повлиять на ситуацию, все процессы происходят у мамы в организме.

Терапия — это специально назначенный набор препаратов, который в первую очередь предотвращает рост количества вируса в организме, во вторую — защищает здоровые клетки от инфицирования. Таким образом, человек, правильно проходящий курс антиретровирусной терапии, становится безопасен в плане передачи ВИЧ. В определенный момент, когда сам организм уже не способен бороться с разного рода инфекциями, терапию назначают на постоянной основе. Схем препаратов для лечения ВИЧ много: можно начать пить лекарства в 20 лет и дожить до глубокой старости.

Врач, когда назначала мне антиретровирусную терапию, спросила, планирую ли я детей. Я сказала, что да, поэтому мне подобрали ту схему препаратов, которая подходит для беременных. Помимо препаратов минимум три раза за беременность я сдаю анализы, которые подтверждают, что количество вирусов в организме не растет. Я знаю, что у нас будет мальчик, мы назовем его Ратмир. Пока это все, что мне известно об этом молодом человеке.

Я крайне счастливая беременная, у меня не было ни токсикоза, ни психоза, и кроме размеров одежды в моей жизни больше ничего не меняется. Мне нравится ощущение, в котором я хожу. Я пребываю в приятном волнении, и, в общем, мне кажется, у меня удачная беременность. Конечно, я расскажу ребенку о своем диагнозе. Грубо говоря, прятать от него таблетки я не вижу смысла.

С какими-то кознями я лично никогда не сталкивалась. Я живу в Пушкине, где несколько семей с положительными мамами и отрицательными детьми. Это всем известно, но никакой дискриминации я не вижу. Сейчас сами ВИЧ-инфицированные начинают активнее интересоваться своими правами — и это правильно. В первую очередь именно они должны обладать этой информацией, ведь это их заболевание, им с ним жить.

Изначально наш фонд «Свеча» — это самоорганизация. Здесь проходят лекции, семинары с участием докторов, юристов. В приоритете — группы самопомощи, консультации, горячая линия, предоставление информации по лечению. У нас есть аптечка — стратегический запас лекарств. Если тебе сменили схему терапии, то можно годные, но не нужные тебе препараты сдать. Такая круговая порука между пациентами. Очень помогает при проблемах с поставкой препаратов. В 2010 году, например, было очень много перебоев, а в 2011-м — проблемы с тестированием, что, по сути, одно и то же: чтобы назначить, продлить или отменить человеку прием того или иного препарата, надо провести тестирование. Чтобы выполнять предписания врача по результатам тестирования, надо иметь препараты.

Если говорить об оказании медицинских услуг, ситуация постепенно меняется. Врачи становятся образованнее, они понимают, что ВИЧ не опасен. Раньше как было? СПИД — и обморок у врача. Сейчас людям реже отказывают в оказании каких-то медицинских услуг. Мы не берем всю Россию: наверняка есть регионы, до которых подобная информация доходит дольше. Есть и плохие тенденции: одно время многие благотворительные фонды пытались завязать взаимоотношения с докторами, делали базы доверенных врачей. И те немножечко привыкли, скажем так, к софинансированию доброго отношения к ВИЧ-инфицированным. Сейчас это сложнее, когда ты просишь оказать медпомощь, просто потому, что ты имеешь на нее право».

Аврора, 29 лет:


Сын (5 лет) ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ


«О своем ВИЧ-статусе я узнала за несколько часов до родов. И во многом именно из-за диагноза ко мне очень халатно относились врачи. Они давили-давили мне на живот, а потом заметили, что сердцебиение ребенка не прослушивается, и повезли меня на срочное кесарево сечение. Сразу же после родов мой сын попал в реанимацию. Из-за того, что его пытались из меня «вытолкнуть», он получил отек головного мозга. Кроме того, у него было двухстороннее воспаление легких, проблемы с сердцем. Вдобавок ко всему началось кровотечение в желудке, и его нельзя было кормить. И вот он лежал в реанимации, весь в катетерах, без меня. Я не видела его неделю, лежала в палате роддома, откуда меня никуда не отпускали. Это называли «боксом», но было такое ощущение, что это просто какое-то складское помещение. А когда у меня началось кровотечение, мне сказали: «Не ходи никуда, не вставай! Никто за тобой вытирать не будет».

Мне выделили отдельную тарелку — пластмассовую, красного цвета, прямо перед входом поставили тумбочку. И когда мне приносили еду, ее демонстративно переваливали из обычной посуды в эту. Это было так унизительно... Но я почему-то тогда считала, что не заслуживаю большего, и это нормально, что люди ко мне так относятся, ведь я сама чувствовала себя низкой, падшей. Но в то же время не могла себя перебороть и заставить есть из этой тарелки, ведь мне бросали еду, как собаке: на, мол, ешь. В результате через неделю — и это после родов! — я весила 44 килограмма.

Но были и люди, которые хорошо относились: после кесарева сечения хирурги сделали мне такие аккуратные швы, что сейчас их почти не видно; реаниматологи подняли моего малыша на ноги и пускали меня к нему больше положенного — на час-полтора. Они подходили вместе со мной и говорили: «Что, любишь мамку-то? Смотри, как ты быстро у нас восстанавливаешься». Спустя две недели я приехала в реанимацию, а мне говорят: «Мамаш, а ваш ребенок уже в нормальном отделении».

Сейчас мне странно и даже смешно вспоминать, как на третий день после тяжелейших родов, когда я еще ни разу не видела ребенка, ко мне приехала делегация из СПИД-центра и стала расспрашивать: как я заразилась, когда, откуда? А я только-только узнала о своем заболевании и просто не понимала, что будет дальше. Думала, может, завтра-послезавтра уже умру. И каждый день просила Боженьку, чтобы он сохранил жизнь моему ребенку: все-таки я уже жизнь повидала, а он — нет.

После выписки мы с сыном ежемесячно ездили сдавать анализы, и когда нам пришел третий положительный результат, для меня это было шоком. Со своим статусом я уже смирилась, но то, что заболел и ребенок... Заражение произошло именно во время родов. Произойди оно во время беременности, Ильнур не был бы таким полноценным. Сейчас у него нет никаких отклонений.

Муж на новость о ВИЧ-статусе отреагировал спокойно. Он по-прежнему меня любил, хотел быть и был рядом, отказывался предохраняться — кстати говоря, у него все анализы отрицательные. Но у меня был тяжелый период, мне надо было как-то это пережить, осознать, и я его прогнала. Через год после рождения сына он уехал в Москву и с тех пор им не интересуется, не общается, хотя Ильнур к нему очень тянется.

Всех остальных мужчин я тоже прогоняю. Я все за них решила и продумала: они просто не понимают, что это за диагноз, и достойны лучшего. Хотя их мой диагноз совершенно не смущает. Вообще, я удивляюсь, с какой легкостью меня принимают. Скажу честно: я бы сама не смогла принять такого человека. А от меня никто не отвернулся — ни семья, ни подруги, ни половые партнеры. Некоторые из них хотят на мне жениться, быть со мной, чтобы защитить ото всех недугов. С подругами мы так же целуемся, обнимаемся, ходим в одну баню. Без них мне бы было в разы тяжелее. Больше всего я боюсь, что от меня отвернутся любимые близкие люди, которым я доверяю, или что они станут говорить обо мне за спиной. А мнение посторонних мне безразлично.

Почему я решила давать интервью анонимно? Все-таки я боюсь, что эта информация куда-то просочится. Одно дело — мои подруги, другое — например, коллеги. Они же этого не поймут и не примут. Даже мои подруги не принимают других людей с ВИЧ-статусом — только меня, хотя диагноз один и тот же. Кроме того, я боюсь, что с дискриминацией столкнется Ильнур. Я не знаю, как к нему будут относиться в школе. И не знаю, как к нему относятся в саду, когда меня нет рядом. К счастью, муж нашей воспитательницы — врач. Я подошла к ней и сказала, что мой ребенок болен, но для других детей безопасен, и если у нее будут вопросы — пусть задаст их мужу.

Кстати, дискриминации от медиков больше, чем от простых людей. И дело даже не в том, что они надевают по две пары перчаток — хотя не понятно, что такого у меня на теле, когда они меня слушают? Они попросту не владеют информацией. Доходит до того, что они не знают, какие лекарства нам выписать. Я говорю: записывайте, и они под мою диктовку пишут.

Между прочим, на лечение каких-то других болячек теперь уходит больше времени и больше денег. Сдача анализов — тоже не бесплатное удовольствие. А наш ежемесячный доход — моя зарплата плюс пенсия сына — 20 тысяч рублей.

У меня совершенно изменился взгляд на жизнь. Я стала радоваться солнцу, листочку — чему-то, что можно пройти и не заметить. Я стала сильнее впитывать радостные моменты. Правда, и негативные — тоже сильнее. И мое отношение к сыну отличается от отношения здоровых мам к здоровым детям: я к нему более лояльна, и общаемся мы более по-взрослому. Когда я даю Ильнуру лекарства, он часто спрашивает: «Мама, когда же это закончится? Я так устал...» Пока других вопросов он не задает: почему я пью эти лекарства? От чего я их пью? Я его так настроила: «Мама пьет — и ты пей». Хотя, конечно, рано или поздно он спросит.

Но я надеюсь, что однажды изобретут вакцину, которая сможет излечить моего ребенка. Потому что я до сих пор не могу это принять, смириться с этим. У нас сейчас неплохие результаты анализов. И в глубине души я надеюсь: может, все-таки диагноз ему поставили ошибочно?»

Василиса, 14 лет:


Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ


«Я живу с мамой и младшим братом. Ему девять лет, он здоров. А мама тоже болеет и принимает таблетки. Когда я была маленькая, она сказала: «Тебе нужно пить таблетки и витаминки, потому что ты заболела, а витаминки помогают от этой болезни». Я тогда не понимала, что это за заболевание и зачем надо было постоянно принимать лекарства — и сейчас надо, по два раза каждый день. Потом уже мне немного объяснили наши врачи, потом я еще ездила в Киев, — там мне тоже рассказали, что это за болезнь, как она передается. Когда я все это узнала, мне было лет шесть-семь. Я нормально к этому отнеслась. Но о своей болезни я никому не говорю, даже подругам. Мне кажется, от моих ровесников меня отличает только то, что я болею, а они — нет. Ну и к жизни я отношусь серьезнее».

Вишня, 29 лет:


Муж ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ
Дочь (2 года) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ


«Из-за того что мы с мужем — ВИЧ-инфицированная семья, у нас довольно специфическое отношение к жизни. Это тоже повлияло на наше решение по поводу ребенка. Диагноз, в общем-то, серьезный, непредсказуемый — можно уйти в любой момент, а мы хотели оставить что-то после себя миру. Ну и возраст поджимал. По российским меркам в 26 лет пора и замуж, и рожать.

«Позитивы», понимая риски, более серьезно подходят к беременности и к родам, все это планируют, более ответственно относятся к воспитанию... А к чему-то, наоборот, проще относятся. Например, я никогда не встречала зацикленности на ребенке у знакомых ВИЧ-положительных мам. И, пожалуй, их дети более самостоятельны.

Я создала ЖЖ-сообщество positivnye_mamy. Там пока не очень много участников, но, я надеюсь, оно будет разрастаться. Мы обсуждаем различные аспекты позитивного материнства, делимся историями, личным опытом. Планирующие девочки задают волнующие их вопросы. Например, как быть, если парень не завязал до конца с вредными привычками. Просчитываем риски. Как правило, главное, чтобы женщина завязала. Парень — сам себе злобный Буратино.

Мой муж к этому вопросу подходил сознательно. Многие жалуются, что вот, супруг не уделяет внимания, лишний раз с ребенком не погуляет, только дай-подай-унеси. А мой — очень ответственный папа. Для нас для обоих этот ребенок не выстраданный, но очень желанный, скажем так.

Это дети родителей не выбирают, поэтому, конечно, ВИЧ-позитивные мамы стараются оградить своих детей от этого и все меры предосторожности соблюдают: пьют терапию, не кормят грудью. Я, помимо прочего, не рисковала — не клала Вишенку с собой в постель, как это сейчас модно. Она у меня всегда спала отдельно, и это ее вполне устраивало. Некоторые говорят, что нельзя целовать ребенка в губы и давать ему есть из своей посуды — это неправда. Естественно, у ребенка должна быть своя посуда, потому что взрослая ей просто физически неудобна. А про поцелуи... ну, я со своей дочерью просто из этических соображений в губы не целуюсь. Хотя так все равно не передается.

Этой осенью мы пошли в садик. Саду без разницы, какой у нас диагноз: Вишенка-то здоровая, прививки все есть. А даже если бы была и нездоровая, есть закон, по которому они обязаны всех детей принимать. И вообще, это их не касается. Рано или поздно, например на уроке полового воспитания, дочка узнает, что такое ВИЧ. Конечно, я скажу ей, что мама и папа болеют. Но опять же в том контексте, что, Вишенка, все зависит от тебя: маму и папу надо беречь, хорошо себя вести, хорошо учиться, не расстраивать маму, помогать нам по дому, ходить в кружки — тогда мы все вместе проживем долгую счастливую жизнь. А если я постоянно буду вытаскивать тебя из передряг, а не здоровьем своим заниматься, тем быстрее ты осиротеешь. Все логично и просто.

Что скажу, если спросит, вдруг и она могла родиться больной? Скажу, что есть абсолютно здоровые люди, у которых рождаются дети с разными синдромами, покажу ей картинки этих детей — от этого никто не застрахован. А какие-то дети рождаются здоровыми, а потом заболевают раком крови, например, и всю жизнь живут в больнице. Но вообще я сомневаюсь, что мне такое Вишенка скажет.

Мы в принципе еще детей хотим, но пока не получается. А так я полностью готова. Мне по кайфу будет сделать еще одну маленькую Вишенку. После первой беременности я быстро восстановилась. Никакой послеродовой депрессии у меня не было. Мне кажется, я аж помолодела.

Свекровь очень любит внучку, мама тоже. Правда, периодически завывает на тему: «Вот куда вам еще детей, вдруг помрете». В общем, я так чувствую, она мне на 30-летие гроб закажет в похоронном бюро. Она любит на эту тему попреувеличивать. А я считаю, что мы уже взрослые люди, живем отдельно и рожаем для себя, а не для бабушек и дедушек. Только мы принимаем решение, рожать нам или нет.

И вообще, надо принимать людей такими, какие они есть. Ну получилось. От этого никто не застрахован. Не обязательно принимать наркотики. Достаточно один раз влюбиться — и все. Один раз переспал не там и не с тем — и все, уже диагноз. Главное, как ты сейчас живешь, есть же понятие «раскаивающийся грешник». Как известно, за одного раскаивающегося грешника дают 99 праведников.

Я своего диагноза не скрываю, но и не афиширую. Я ношу с собой справку о состоянии здоровья на случай, если милиция примет. И еще это очень помогает отбиваться от навязчивых поклонников. Бывает, пристают: дай телефончик, дай телефончик, дай телефончик... А я ему — раз справкой по носу. Сдувает как ветром. Мне это только на руку.

Ни на учебе, ни на работе у меня из-за этого проблем не было. И врачи в роддоме относились отлично — как в лучших платных клиниках. А если человек начнет говорить мне, что вот, вы, ВИЧ-инфицированные, все наркоманы, я тоже найду, за что зацепиться и по чему проехаться. Да хоть по прыщам на лице. Да хоть ноги кривые.

Что касается детей, то они в любом случае у нас не пропадут. Если что, останутся на бабушек. Ведь всегда так было: если родители умирали, то другие родственники брали на себя попечение о ребенке. Главное — заложить все самое важное. А там уж ребенок выживет в любой ситуации. Все зависит от того, как ты его воспитываешь. Если ты растишь тепличное растение, которое боится пальчик порезать, — это одно. Надо, чтобы ребенок привыкал к бабушке, оставался с ней на лето, например. Чтобы потом это было наименее травматично. Если ребенок 10 лет держался за твою юбку, а потом — раз! — и вдруг он остается с бабушкой, которую он видел раз в год по обещанию, то это совсем не комильфо».

Алексей Бурлак, 40 лет, руководитель некоммерческого фонда «Позитивная инициатива»:


Жена ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ
Дочери (2,5 года и 8,5 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ


«Скажу честно: пока я не знал о своем статусе, я не принимал ВИЧ-положительных людей, негативно о них отзывался, не задумываясь о том, что они могут сидеть сейчас вместе со мной за одним столом. И когда больше десяти лет назад я узнал о своем диагнозе, для меня это было чем-то страшным и непонятным: как с этим жить? Что с этим делать? Я всегда думал, что это где-то далеко, что меня это не коснется. Сейчас я считаю, что не важно, каким путем человек заразился, главное — как он с этим живет. Пути передачи ВИЧ понятны и известны, и делить людей, обвешивать их ярлыками — ты проститутка, ты наркоман — не надо. Дело не в том, что было, а в том, что есть. В моем понимании статус не является барьером в отношениях, в дружбе, в любви.

Мы с женой не скрываем наш диагноз. Так как я профессионально этим занимаюсь, дети приходят ко мне на работу, все видят, задают вопросы, которые пока не требуют от нас признания. Но, думаю, в какой-то момент мы с ними поговорим. В школе пока никаких трудностей не возникало, а вот в детском саду со старшей дочерью был коллапс. После моего интервью на местном канале я услышал обрывок фразы одной возмущенной мамочки, что-то вроде: «Что за ВИЧ-инфекция здесь?» Я не стал дожидаться трений: мы провели родительское собрание, посвященное ВИЧ, поговорили с заведующей, снабдили детсад тематической литературой — больше никаких вопросов не возникало. А так мы постоянно сталкиваемся с тем, что здоровых детей ВИЧ-положительных родителей хотят выгнать из детских садов и других учебных заведений. К нам регулярно обращаются за советами. Мое решение проблемы оказалось уникальной моделью: мы неоднократно ее обрабатывали, проводили лекции в других садах.

Несколько лет мы осуществляли информационную программу по школам. Наша организация всегда берется за сложный контингент, например за детей из неблагополучных семей, потому что они больше подвержены риску заражения и потому что многие из них — лидеры в своем сообществе. Тут важно работать на лидера и говорить ему не про то, что надо нести добро всему миру, а просто про то, чтобы он защитил себя. Как только он это понимает, начинает транслировать такую модель поведения, и в итоге снижается риск для всех, ведь его слушают.

Еще к нам обращаются, когда не так, как хотелось бы, состоялся разговор о диагнозе, когда ребенок, например, отреагировал резко негативно. Тогда мы работаем с последствиями, подключая психологов, психотерапевтов, педагогов, просто круг общения человека. Бывают очень сложные процессы.

Никто и никогда не знает, как сообщить о своем статусе, сотни людей приходят и спрашивают, как сказать об этом маме, папе, детям. Алгоритма нет. Но в любом случае собеседника надо подготовить. Если близкий человек вдруг сообщает о своей ВИЧ-инфекции — это удар ниже пояса. Нельзя вывалить проблему на маму, папу, ребенка и удалиться — мол, разбирайтесь сами, мне все равно. Не важно, сохранились ли после этой новости ваши отношения или вы разошлись, в любом случае это момент болезненный. Человек никогда не предполагал, что в его окружении могут быть такие «маргиналы», а тут на тебе — в таком положении близкий человек. Это нечестно. Надо ненавязчиво подготовить, сообщить какие-то общие вещи: что это, как передается, как с этим живут... Тогда этот человек тоже будет транслировать эту информацию в своем социуме. Он не станет бегать с флагом и говорить, что все ВИЧ-инфицированные — хорошие, но когда возникнет разговор, он встанет на эту сторону.

Проблему дискриминации никогда не решить общественным организациям. Ни одной, ни двум, ни сотням. Ее может решить только сам дискриминируемый. Конечно, есть люди, которые от незнания с радостью сослали бы всех ВИЧ-инфицированных на остров, расстреляли бы. Мы много чего слышали. Но надо не бояться, позитивно относиться к жизни, а не искать врагов, не ждать обиды. Если нельзя изменить ситуацию, можно изменить свое отношение к ней. Всегда и во всем есть что-то хорошее».

Даша, 8 лет, ВИЧ-отрицательная:


Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ
Отец ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ


«Я помню тот разговор, когда мама рассказала мне о своем диагнозе. Мне стало ее жалко. Я знаю, что она болеет ВИЧ-инфекцией, пьет таблетки, делает анализы. Если возникают какие-то трудности, я стараюсь помогать ей убирать, помогаю готовить, мыть посуду. На тему маминого диагноза я иногда общаюсь с ее подругой, а со своими ровесниками — нет. Мне кажется, я их чуточку взрослее — например, сама делаю уроки. Вместе с мамой я участвовала в двух акциях: на одной раздавала ленточки, на второй мы запускали фонарики и тоже раздавали ленточки. Это было в день памяти о людях, умерших от СПИДа. Боюсь ли я чего-то? Нет».


Контакты организаций, помогающим людям с ВИЧ:

«Позитивная Инициатива», +7 (926) 824 50 71 (Москва), + 7 (3532) 928102 (Оренбург)
«Свеча», +7 (812) 932 34 47 (Санкт-Петербург)
«Е.В.А.», +7 (911) 926 95 49 (Санкт-Петербург)
«Мать и Дитя», +7 (843) 297 78 91 (Казань)

Загрузка…