Истории|Материалы

Голоса отчуждения

Больная шизофренией Элин Сакс объясняет, как ей удалось с таким диагнозом стать профессором права и как подобное удается другим людям, живущим вокруг нас. Перевод Александра Борзенко.

Тридцать лет назад у меня диагностировали шизофрению. Прогноз можно было описать одним словом — «могила»: я никогда не смогу жить самостоятельно, сделать карьеру, завести отношения, выйти замуж. Моим домом станет интернат, где я буду сидеть целыми днями в комнате отдыха и смотреть телевизор вместе с другими людьми, изнуренными психическими заболеваниями, а когда симптомы будут немного затихать, то смогу выполнять какую-нибудь тупую работу. Я провела сотни дней в психиатрических клиниках. После моей последней госпитализации, в возрасте 28 лет, доктор рекомендовал мне поработать кассиром, и, если я справлюсь, может быть пересмотрен вопрос о моей готовности к более ответственной должности.

Тогда я решила: я напишу историю своей жизни. Сама. Сегодня я занимаю должность профессора Юридической школы Гульда Университета Южной Калифорнии, работаю на кафедре психиатрии в медицинской школе Калифорнийского университета в Сан-Диего и была стипендиатом Фонда Макартуров (один из крупнейших благотворительных фондов США, его стипендии называют «грантами для гениев». — Esquire).

Вопреки общепринятому мнению, шизофрения — это не то же самое, что расстройство множественной личности и не разрушение личности. Сознание шизофреника не разрушено, оно раздроблено. Вы наверняка видели на улице неряшливого человека, который стоял и бормотал что-то себе под нос или орал. Скорее всего, у него какая-то форма шизофрении. Но шизофренией страдают люди самого разного социального положения, и среди них есть профессионалы, занимающие ответственные посты.

Мой первый ярко выраженный случай психоза произошел в 16 лет: я вдруг отправилась домой посреди уроков. Я почувствовала, что дома вокруг какие-то странные; они посылали мне сигналы: «Ты особенная. Ты особенно плохая. Теперь иди. Шепоты и вопли». Потом было еще несколько тревожных знаков в колледже, но «официально» я не сходила с ума до поступления в магистратуру Оксфорда. Пару лет симптомы были, что называется, «негативные»: апатия, замкнутость, потеря способности к работе и дружбе. Но потом начались «позитивные симптомы», психозы.

С субъективной точки зрения это больше всего похоже на ночной кошмар наяву: ужас и замешательство, странные образы и мысли. Только в страшном сне можно проснуться, а во время психоза у вас не получится даже просто открыть глаза и прогнать все это прочь. Говоря же объективно, у меня возникали бредовые идеи — иррациональная уверенность, что я силой мысли убила сотни тысяч людей; редкие галлюцинации вроде наблюдений за гигантским пауком, карабкающимся вверх по стене; беспорядочные, запутанные мысли — то, что называют «свободными ассоциациями».

Несмотря на многолетнюю борьбу с шизофренией, постепенно я смирилась со своим диагнозом. Прекрасная психоаналитическая терапия и медикаментозное лечение сыграли решающую роль в моих успехах. С чем я отказалась смиряться, так это с прогнозом врачей.

Классическая психиатрия не предполагает существование таких людей, как я. Или я не страдаю шизофренией (пожалуйста, расскажите об этом бредовым идеям, роящимся в моем сознании), или я не могу достичь того, чего достигла (пожалуйста, расскажите об этом ученому совету Университета Южной Калифорнии). Но я страдаю, и я достигла. Вместе с университетскими коллегами я взялась за исследование, которое должно показать, что я не одинока. Есть и другие люди с шизофренией, которые добились значительных профессиональных успехов — в том числе научных. Мы собрали группу из 20 «высокофункциональных» шизофреников. Три четверти из них перенесли от двух до пяти госпитализаций. Средний возраст — 40 лет, половина мужчины, половина — женщины. У всех есть дипломы об окончании средней школы, большинство в свое время пытались получить среднеспециальное или высшее образование. Среди них есть студенты магистратуры, менеджеры, техники, а также врач, адвокат, психолог и исполнительный директор некоммерческой организации. В то же время большинство из этих людей не женаты, у них нет детей — и все из-за их диагноза. Мы с коллегами собираемся провести еще одно исследование — людей, страдающих шизофренией, но высокофункциональных с точки зрения отношений — мое собственное замужество в 40 с лишним (лучшее, что со мной когда-либо случалось) после 18 лет без всяких отношений выходит за рамки малейших вероятностей. Но пока мы сконцентрировались на исследовании этой группы.

Как эти люди с шизофренией смогли преуспеть в весьма высокоинтеллектуальных занятиях? Мы выяснили, что, помимо лекарств и терапии, все участники разработали различные техники, с помощью которых удерживали свою шизофрению на поводке. Педагог с магистерской степенью сказал, что он научился бороться со своими галлюцинациями, спрашивая у себя: «А какие есть доказательства этому? Может быть, это просто проблема восприятия?» Другой участник эксперимента рассказал, что, когда он слышит «унижающие голоса» — а происходит это с ним постоянно, — то просто решает «прогнать их прочь». Отчасти бдительность к симптомам была «предупреждающими выстрелами», чтобы «предотвратить взрывные последствия этих симптомов», сказал еще один наш испытуемый, который работал координатором в НКО. К примеру, если слишком долгое пребывание в обществе может спровоцировать симптомы, он заранее выделяет момент во время своего путешествия с друзьями, когда сможет побыть один.

Одна из самых распространенных упоминаемых техник, которые помогли участникам нашего исследования справиться со своими симптомами, была работа. «Работа стала важной частью моей личности, — сказал педагог из нашей группы. — Когда ты становишься полезным и чувствуешь уважение коллег, принадлежность к своей организации получает очевидную ценность». Этот человек работает даже по выходным, потому что для него это «отвлекающий фактор». Другими словами, увлеченная работа часто оставляет всякий сумасшедший бред за бортом. Лично я добилась от своих докторов, друзей и семьи того, что как только начинаю пробуксовывать, то сразу получаю от них большую поддержку. Я ем удобную для себя пищу (злаки) и слушаю тихую музыку. Я минимизирую количество раздражителей. Обычно эти приемы в сочетании с лечением и терапией сводят симптомы на нет. Однако именно работа, использование разума — моя лучшая защита. Работа заставляет меня сосредоточиться и держать бесов в кулаке. Мой разум — это мой заклятый враг и мой лучший друг. Вот почему так тревожна ситуация, когда доктора говорят своим пациентам не ждать и не стремиться к желаемой карьере. Слишком часто классический психиатрический подход к ментальным заболеваниям заключается в том, чтобы распознать характерные симптомы. Из-за этого многие психиатры придерживаются мнения, что медикаментозное воздействие на симптомы лечит и саму болезнь. Но такой подход не позволяет учитывать индивидуальные сильные стороны человека и его возможности, заставляя специалистов по психиатрическим заболеваниям недооценивать надежду своих пациентов добиться чего-то в этом мире.

И речь не только о шизофрении: недавно «Журнал детской психологии и психиатрии» опубликовал исследование, показывающее, что у небольшой группы людей с диагнозом «аутизм» симптомы перестали проявляться вскоре после того, как они устроились на работу — и это после долгих лет поведенческой терапии и медикаментозного лечения, которые не давали такого эффекта. Когда я говорю о шизофрении, я ни в коем случае не хочу строить из себя Полианну (героиня одноименного романа американской писательницы Элеанор Портер, воплощение жизнерадостности и оптимизма. — Esquire). Ментальное заболевание ведет к серьезным ограничениям, и очень важно не романтизировать эту тему. Не все мы можем стать нобелевскими лауреатами, как Джон Нэш из фильма «Игры разума». Но и в ментальной болезни иногда можно найти семена творческой мысли. Люди слишком часто недооценивают способность человеческого мозга приспосабливаться и изобретать. Подход, который учитывает сильные стороны личности, может помочь рассеять пессимизм, сопутствующий теме ментальных заболеваний. Поиск способа «оздоровления нездоровья» должен стать основной целью терапии. Врачи должны побуждать своих пациентов вступать в отношения и искать работу, которая была бы для них важной. Они должны подбадривать пациентов, чтобы те смогли найти свой собственный набор приемов, позволяющих справляться с симптомами и стремиться к качеству жизни в том виде, в котором они себе его представляют. И чтобы все это получилось, врачи должны помогать пациентам ресурсами — терапией, лекарствами и поддержкой.

«Каждый человек способен дать миру собственную уникальность или свой уникальный дар», — сказала одна из участниц нашего исследования. Она выразила мысль о том, что те из нас, кто страдают шизофренией, хотят того же, что и все остальные: говоря словами Зигмунда Фрейда, работать и любить.

БОЛЬНИЦА

«В больнице я пережила полную потерю личного пространства. Например, в первое время за мной наблюдали, когда я принимала душ или шла в уборную. Я не могла поговорить ни с кем наедине пять или шесть недель — кто-нибудь из медперсонала присутствовал при каждом моем разговоре, в том числе с родителями. Я очень за терапию, но очень против силовых методов. Самый травматичный опыт, который я когда-либо переживала, — это привязывание к койке. За руки, за руки и за ноги, а еще за руки, за ноги и сетку на грудь. Первые дни меня держали связанной по 20 часов в день. Потом три недели — от 4 до 15 часов. Это страшно — чувствовать свою деградацию и беспомощность, а кроме того больно — лежать так много часов кряду. Это моя самая тяжелая травма. Связывание годами снилось мне в кошмарах. Каждый день в США от этой процедуры умирают три человека».

КОЛЛЕДЖ

«Это случилось на семнадцатой неделе моего обучения в Йельской школе права. Мы с двумя однокурсниками обсуждали какие-то юридические заключения в библиотеке. Вдруг я стала говорить вещи, напрочь лишенные смысла. „В заключении есть присутствие, — заявила я им. — В этом вся соль. Соль стоит на столе. Пат так говорила. Вы кого-нибудь убили?“ Они смотрели на меня с ужасом: „Элин, ты о чем?“ — „Да так, знаете, как обычно. Кто куда, где кто, ад и рай. Пойдем на крышу. Это плоское пространство. Там безопасно“. Они пошли вслед за мной на крышу, по дороге пытаясь выяснить, что со мной. „Это и есть настоящая я“, — заявила я им, размахивая руками над головой. Потом стала петь — и надо вам сказать, не то чтобы очень тихо. „Поедем во Флориду, в солнечный лесок. Хотите танцевать?“ — „Ты что, накурилась?“ — „Я? Накурилась? Нет, наркотикам нет. Поедем во Флориду, в солнечный лесок, где растут лимоны, где живут демоны“. — „Ты нас пугаешь“. Кое-как им удалось увести меня с крыши. В читальном зале я сказала: „Кто-то залез в копии моих дел. Мы это дело так не оставим. Оставим долги должникам нашим“. Этот эпизод привел к моей первой американской госпитализации (до этого, в Англии, их было две)».

ЛЕКАРСТВА

«Годами я пыталась отказаться от лекарств. Мне казалось, что если я научусь управляться без таблеток, то смогу наконец сказать, что я на самом деле не больна, что все это просто чудовищная ошибка. Моим девизом было „чем меньше лекарств, тем меньше ненормальности“. Мой психоаналитик в Лос-Анджелесе, доктор Каплан, убеждал меня продолжить курс, но я решила сделать еще одну последнюю, отчаянную попытку. Начала сокращать дозировки и очень скоро почувствовала первые результаты. По возвращении из Оксфорда я отправилась в кабинет доктора Каплана, прямо в угол, рухнула на пол, закрыла лицо руками и начала трястись. Всюду мне мерещились злобные существа с кинжалами наперевес. Они рубили меня на мелкие кусочки и заставляли глотать раскаленные угли. Позже Каплан говорил, что я „корчилась в агонии“. Даже в таком состоянии, которое он точно описал как „остро- и безудержно-психотическое“. В результате отказаться от таблеток вовсе не получилось. Миссия все еще не завершена».

ПСИХИАТР

«Я пошла на консультацию к доктору Мардеру, специалисту по шизофрении. Он считал, что у меня легкое психотическое расстройство. Я зашла к нему в кабинет, сразу же села, согнулась в три погибели и начала бормотать:
— Взрывы головы, и люди пытаются убить. Ничего, если я разнесу ваш кабинет к чертям собачьим?
— Вам следует уйти, если вы думаете, что сделаете это.
— Ладно. Маленький. Огонь на льду. Скажите им, чтобы не убивали меня. Скажите им, чтобы не убивали меня. Что я сделала не так? Сотни тысяч с мыслями, запретами.
— Элин, вам кажется, что вы представляете опасность для себя и окружающих? Думаю, вам следует лечь в больницу. Я могу организовать все прямо сейчас, без лишнего шума.
— Ха-ха-ха. Вы предлагаете мне ложиться в больницы? Больницы — это несчастье, ненастье. От них надо держаться подальше. Я — Бог, или была им (когда мой муж в первый раз читал этот пассаж, он сделал ремарку на полях: „Тебя уволили или ты сама ушла?“. — Прим. автора). Я дала, и я взяла. Прости мне, ибо не ведаю, что творю».